财团法人罕见疾病基金会

立案核准文号：卫署医字第88022340号 本会以建立罕病病友制度化福利服务为目标，使病友们享有基本的人权与尊重。同时强调全人化的服务，使病友在各方面获得应有的尊重。透过多元化服务，提供身心灵完整的照护。

地址：台北市中山区长春路20号6楼 电话：02-2521-0717 分机134

       随着科技的进步，在人类基因图谱解码后，确认了每个人身上都有三万五千个的基因，然而在生命传承的过程当中，每个人身上平均带有5-10个缺陷基因，这样的小小失误，导致极少数的人，在一出生的那一刻，便注定与病魔拔河一辈子。

罕病带来的不仅是身体不适，更是经济的沉重负担 

       亨丁顿氏舞蹈症一种罕见、渐行性、致命性疾病，由于脑中特别区域之神经细胞逐渐退化，引起肢体(包括脸部、颈部、躯干及四肢)肌肉產生不自主运动，以及智力逐渐丧失。

       阿雪早年独自扶养多名子女，60多岁原是可以享福年纪，但某天因不明原因趺倒、不平衡，自理能力丧失，疾病情况退化明显，走路摆动幅度增加，跌倒次数变多，造成身体多处伤口，并常常将家中物品打翻，大小便也失禁，情绪起伏不定，认知能力也逐步退化…等，许多状况打乱了家中原本规律的生命步调，同时一家多人患病也加重子女照顾的身心压力，幸好罕病基金会及时提供的「罕见疾病病友安养照护补助」，大大减缓了阿雪一家的经济重担。虽然阿雪无法言语也早已认不得子女，但女儿说每天能好好帮母亲清洁身体，喂灌营养品，按摩关节，看到她舒服的眼神，就觉得幸福感恩。

扶他们一把，就是给他们无穷希望

       据保守估计台湾目前有250种病类，将近14,000个罕见疾病家庭，罕病病患对于他们而言，除了对未来高度不确定性，长期繁重的照护压力亦是造成家庭悲剧的主因。截至目前，目前有七成的病友尚无法接受有效积极治疗，他们只能藉由持续细心地照顾让他们病情得以控制或不至快速恶化，不过长期的照护人力及相关医疗照护经费投入，往往成为病家的沈重负担。每位病友发病后，立即面临的问题就是如何获得妥善的医疗资源与人性化的照护，以维持脆弱的生命与保障生活的品质，而依照其疾病特性，所需要长期照护的程度也有不同。

       由于罕见疾病为基因缺陷所致，大部分目前都尚在等待治疗契机，疾病特殊且每个人的病程也不尽相同，他们仅能藉由细心照料，让病情得以控制或不至快速恶化。不过长期照护人力及相关耗材等费用，甚至一家多人罹病，造成病家的庞大经济重担。为使病友能获妥善医疗与人性化照护，以维持脆弱生命与生活品质，本会于2005年通过「罕见疾病病友安养照护补助办法」。截至2017年，本会共补助1,566人次，76,270,767元。目前仍有许多罕病家庭极需我们伸出援手协助，为陪伴他们度过艰辛的罹病过程、解决沉重的医疗费用及生活压力，请加入「罕见疾病病友安养照护基金」募集的行列。

       人生难免遇到困难，基金会的陪伴协助将是罕病家庭度过难关的最好支持。感谢您的参与和协助，在罕见的人生道路上因为有您的陪伴，让病友可以跨越重重障碍。

❤因为有您的出现，让这世界的爱不再罕见❤