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小胖威利想要一个家

社团法人中华民国小胖威利病友关怀协会

立案核准文号:台内社字第0940027871号 「小胖威利症」(Prader-Willi Syndrome)是一种基因变异导致的罕见疾病, 疾病所致之发展迟缓及器官功能异常,使病友普遍有智能、情绪障碍...

地址:新北市新店区中正路505号2楼 电话:02-2218-5058

「小胖威利」不是一个亲昵的绰号,而是一种罕见疾病。
 这些病友常因为好吃及强迫倾向,导致情绪及行为异常,被一般长照机构拒收,长期拖累家庭。
小胖威利协会希望能成立『小胖之家』,使患者得以在有系统的照护下,自立生活。
我们需要您的爱心支持,因为「小胖威利想要有个家」
 
 
小胖之家及小作所之设立及运作介绍计画 
小胖威利不同于一般罕病的病程逐渐恶化,小胖威利最大的问题是因疾病所引起之各种慢性病、偏差行为及情绪等,他们必须不间断的復健及饮食控制,根据国外经验及针对台湾病友实际观察在经过设计的环境中,不仅可以维持身体健康,避免慢性疾病恶化等还可以有生產力的为自己的生活努力。
协会最终目的,不只是在家长逐渐年迈时给他们一个家还有建构适当的环境,帮助他们自力与维生。
             
 
什么是小胖威利症?
第15号染色体长臂位置15q11-13出现缺陷所导致的疾病一种终生无法治癒的罕见疾病,发生率约1/15000~1/20000各个种族、无论男女均会发生
 
小胖威利症的特徵?
新生儿及婴儿期肌肉张力低下(软趴趴、发展迟缓)皮肤因色素较少而显得白皙
婴儿期常有使用鼻胃管喂食的状况,且有发育迟缓问题,故出生不久即需施打生长激素
二岁左右开始有索食行为,一返常态的不断寻找食物

特殊外观:前额窄、长型头、杏仁眼、小嘴、上唇薄、嘴角下垂
性腺发育不良:性器官发育不全(男性多隐睪)、青春期发育迟缓,六岁前发展迟缓,有轻度到中度的智障及学习障碍,过度进食、无法控制食欲、有强烈的索食行为