社团法人中华民国肌萎缩症病友协会

立案核准文号：台(85)内社字第8508774号 肌萎缩症是一种因基因缺损造成的罕见遗传疾病，缺损的基因使肌肉细胞功能逐渐丧失，随着年龄增加肌肉受损程度愈严重，以致患者肢体无法活动自如，并且造成各关节挛缩...

地址：高雄市三民区九如一路58号3楼之3 电话：07-3801000

『 让爱扩张“勇”不萎缩 』肌萎家庭整合服务劝募活动

肌肉萎缩症的孩子，因疾病导致身体功能受限，年龄越长随着病程退化影响呼吸，照顾者几乎整夜不得好眠，必须帮孩子翻身好几次。孩子18岁了，病情却一天一天恶化...
妈妈说：『自己的孩子，遇到就只能面对！她乐观扛起两倍人生考验！』

肌萎协会目前服务全台近600位肌萎症病友家庭，用爱陪伴病友家庭面对疾病挫折、照顾无助与长期疲惫，进而稳定病友家庭状况。
我们努力想为肌萎病友家庭做更多，想减轻家庭沉重的负担，想提升罕病病友被治癒的可能，但，光靠我们的力量不够，我们需要您的支持，
❤  让他们的梦想不再萎缩，完成属于他们生命中的小事  ❤

一、计画目标：
本会成立于八十五年，总会位于高雄，为了让社会大眾及病友家庭对肌肉萎缩症有正确的认识，及期待集合病友家属及社会资源，藉由团体与社会的力量，协助病友及家属解决医疗及生活上的困难，以及提升病友的生活品质，一群热心的家长在高医陈顺胜医师发起的医疗群的协助下创立本会，后中北区办公室分别于民国八十九年成立。肌萎缩症是一种因基因缺损造成的罕见疾病，依肌肉萎缩症类型的不同，病友的生命长度虽有所不同，但相同的课题是：家庭必须面对疾病造成的生理不断机能退化，以及漫长艰辛照顾歷程。
协会以病友及其家庭需求为核心提供多元整合服务，包括协助就学转衔、到宅照顾指导服务、营养品提供、举办家庭支持团体等活动，建立病友家庭间的支持网络并连结相关资源，藉由专业服务协助病友得到持续且稳定的照顾。这些照顾服务需要社会大眾的协助，才能长久持续下去，期待透过此计画让更多人认识肌萎缩症罕见疾病，以提供肌萎家庭整合照顾之服务。

二、劝募目的:
(1) 期望透过「让爱扩张“勇”不萎缩」肌萎家庭整合服务劝募活动之推动，将社会各界的爱心化为行动，协助减轻肌萎缩症病友家庭之沉重负担。
(2) 在政府资源有限的情况下，提供专业整合服务协助病友家庭，以建构稳定健全家庭功能及支持网络，并改善病友与家属的生活品质。
三、工作内容及服务对象:
(1)服务对象：肌肉萎缩症病友及其家庭。
(2)服务内容：提供就学转衔、到宅照顾指导、病友家庭关怀支持、居家復健访视评估、家庭支持团体、校园宣导、基因检验、急难救助、辅具补助、营养品提供及举办主题讲座等服务。

四、经费用途：
用于支应各项肌肉萎缩症病友及其家庭之直接服务、专业活动、物资材料、人员等费用。
五、活动日期:107年1月2日~107年9月29日
六、活动地区:全国性
七、活动方式:
透过刊物、网路、广播电台、电视、电子暨平面媒体、手机捐款、公益宣传(DM、EDM、海报、讯息稿、广播带、影片、微电影、简报、新闻稿)、网路公益平台、电子发票爱心码、校园、企业单位、便利商店、银行、放置零钱发票箱、举办全国大活动、公益活动(园游会、发票捐赠)等公开募款方式进行宣传或劝募。
八、徵信方式:
1. 民眾经由各项捐款方式捐赠本会之款项，依法开立捐款收据寄送给捐款人。捐赠物资则开立捐物收据。
2.全部办理情形与捐款明细除报请主管机关备查外,并刊登于本会网站与期刊,已昭社会公信。
九、经费来源:
劝募活动之募款成本，依公益劝募条例第十七条第一项，由活动所得　支应，款项不超过募款所得15%。
十、预定劝募金额：新台币参佰玖拾柒万捌仟伍佰元整