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  简介:

肌萎缩症是一种因基因缺损造成的罕见疾病，类型有很多种，其中以裘馨型为最常见也最严重，平均寿命约20岁。民眾对此症非常陌生，目前的医学也是爱莫能助，病友及家属所需面对的不只是疾病的折磨，还有社会异样的眼光及自我心理的调适。

因此为了让社会大眾对肌萎症有更正确的认识，并连结肌萎症病友家庭互相支持，一群热心的病友及其家属在高医医疗群协助下，在民国85年2月11日于高雄成立本会。民国89年分别于台北、台中设立办事处，加强全国病友的联繫与服务。

本会以保障病友的福利权益为宗旨，提供病友家庭互动联结、支持与鼓励，并提供相关资讯；集合病友家属及社会资源，藉由团体与社会的力量，协助病友及家属解决医疗、就学、生活上的困难，提升病友的生活品质。

服务对象:

本会服务以下肌萎缩症/肌失养症类型:

 服务项目

 1.个案家庭访视与扶助 2.病友经验交流与亲子成长活动    3.入学转衔服务             4.校园宣导   5.志工服务  6.权益倡导  7.基因筛检宣导  8.发行会刊  9.谘询服务

联络方式:

• 电　话： 07-3801000
• 传　真： 07-3800231
• E-mail： [email protected]
• 地　址：高雄市三民区九如一路58号3楼之3
• 官    网 : http://mda.org.tw/
• 协会FB : https://www.facebook.com/ji.w.hui/