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罕病儿童医疗照护计画

财团法人罕见疾病基金会

立案核准文号:卫署医字第88022340号 本会以建立罕病病友制度化福利服务为目标,使病友们享有基本的人权与尊重。同时强调全人化的服务,使病友在各方面获得应有的尊重。透过多元化服务,提供身心灵完整的照护。

地址:台北市中山区长春路20号6楼 电话:02-2521-0717 分机134
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目前台湾有约14,000个罕病家庭,他们为人类社会承担基因传承的随机风险,并用一生的时间来承受。罕病病友与家人无论在经济、生理、心理都背负着极度沉重的压力。罕见疾病基金会邀请您一起伸出援手,成为这些生命斗士的强力后援。

4岁的瑀瑀出生4个月时,发现双眼被恶性肿瘤压迫,确诊罹患罕病「视网膜母细胞瘤」,为保全生命只能紧急摘除双侧眼球。全盲的她透过声音、触觉感受世界,伴随家人的爱成长。
瑀瑀的爸妈为了照顾瑀瑀和两名年幼的女儿,他们辞去全职工作,一家五口在夜市摆摊贩卖童装,瑀瑀也成了童装最佳代言人。亲力亲为照顾家中孩子,瑀瑀的爸爸说,「一家人聚在一起比什么都重要,我愿做瑀瑀的双眼,陪她一起看世界。」目前瑀瑀透过专业老师的协助,慢慢开发她的触觉、听觉与认知功能,并持续回诊追踪,接受早疗等復健课程……

邀请您支持「罕病儿童医疗照护计画」,帮助罕见疾病家庭医疗及生活的需要,协助罕病儿童进行紧急医疗补助、家庭生活急难救助、安养照护补助及管灌营养品补助。
 

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注意事项:
1.即日起至9/24 单笔捐款满800元(含)以上 即赠「天仁及沏冷泡茶(913茶王)乙份」。
2.活动结束后,统一寄发捐款收据与赠品。
3.每笔满800元(含)之捐款,可获得1盒赠品,如捐款1600元,同样可获得1盒赠品。
4.赠品依实际產品寄送,数量有限,送完为止。