财团法人罕见疾病基金会

立案核准文号：卫署医字第88022340号 本会以建立罕病病友制度化福利服务为目标，使病友们享有基本的人权与尊重。同时强调全人化的服务，使病友在各方面获得应有的尊重。透过多元化服务，提供身心灵完整的照护。

地址：台北市中山区长春路20号6楼 电话：02-2521-0717 分机134

随着科技的进步，在人类基因图谱解码后，确认了每个人身上都有三万五千个的基因，然而在生命传承的过程当中，每个人身上平均带有5-10个缺陷基因，这样的小小失误，导致极少数的人，在一出生的那一刻，便注定与病魔拔河一辈子。

罹患脊随性肌肉萎缩症的萱萱，是个爱画画爱微笑的女孩，平常都是由妈妈照顾他的生活起居，但她并不是妈妈唯一要照顾的孩子。罹患重度自闭症的二哥平时也需要妈妈细心照顾，也需要更多的陪伴。妈妈是外籍配偶，本来国语就说得不是很流畅，当然对于照顾上，很多东西都在学习，但勤俭刻苦的个性让她一日一日的撑了下来。大哥虽然没有罹患重大疾病，但老实的个性却也让他在学校饱受同学欺负，为此也常让萱萱妈妈烦心。

全家的经济重担则都是在染布工厂工作的爸爸一肩扛下，为了可以多赚些钱，爸爸常常工作到很晚，身体也因为工作累积了不少的职业伤害。但为了这个家庭，再辛苦都要好好地撑下去。直到一天，因为大环境的原因爸爸失去了工作，现在只能靠打零工赚取些微的收入。这对这个努力活着的家庭更是雪上加霜。然而日渐长大的萱萱已经重到萱萱妈妈无法抱上抱下的体型了，勉强照顾的结果，让萱萱妈妈身体也出现了问题，需要开刀治疗。突然间，就好像一切都碰到死胡同，无法解决。

萱萱家是个老实的家庭，妈妈从来不会主动向外求助，她总认为「比我们辛苦的还有很多人。」而不好意思接受帮助。终于，在基金会社工一句「妈妈，没关系。我们基金会就是为了帮助你们才成立的啊．社会大眾也是希望帮助你们度过难关才捐款的。你放心，让我们一起慢慢解决问题以后，就轮你们来帮助别人了。」之后常开始接受基金会的生活急难救助。

基金会一路陪伴着萱萱家庭面对各种问题，一一解决，萱萱家也终于慢慢步上轨道了。虽然依旧辛苦，但至少不用再担心下一餐哪里来，或是孩子的学费该怎么办等等问题。并且陆续在基金会所举办的活动当中看见萱萱及妈妈，发现萱萱妈妈的笑容变多了，也开心地和其他家庭分享照顾经验。
 

小萱家的状况其实在和病家庭中不是罕见的个案，自1999年罕见疾病基金会成立后至今，据保守估计台湾目前有超过10,000个罕见疾病家庭，这些家庭在面对庞大医疗费用及照顾人力上的需求往往造成家庭经济上的压力，而这些庞大的经济压力往往造成病家的庞大负担，对未来的高度不确定性亦是造成家庭悲剧的原因。而这时如果有人可以伸出援手、适时拉他们一把，生命将继续延续，悲剧将停止发生。

家里若有一个人生病，往往改变了一个家庭的生态，无论经济、生活、心理的压力皆排山倒海而来。罹患罕见疾病的病友常有庞大的医疗需要求尚待解决（诸如就医、检体外送、辅具、各式医疗器材，甚至国际医疗的费用）。罕见疾病的照护往往需要一位全职照顾者，也增加了罕病家庭的经济压力，而生活急难上迫切的经济需求（如：疾病常带来失婚、失业、失学、住院、死亡丧葬…等），也让一家人深陷于紧急的危机之中。除此之外，当病友发病后，立即面临的问题就是如何获得妥善的医疗与长期人性化的照护，以维持脆弱的生命与保障生活的品质。牵一髮动全身，如果没有良好的紧急生活补助网成为后顿，一般家庭是很难面对这突如其来的丕变。

有鑑于此，为协助罕病家庭免除经济困顿。本会于2000年由董事会通过「罕见疾病家庭生活急难救助办法」，该办法主要补助项目包括：生活急难救助、紧急住院看护费用、丧葬补助、关怀慰问金及其他有关病患与其家庭之生活扶助相关费用等。本生活救助基金之拨用，以罕见疾病病患及其家属之经济条件为首要考量。原住民家庭、单亲家庭、具多位罕病患者家庭、低收入户等，得酌增补助金额。

人生难免遇到困难，基金会的陪伴与协助会是病友度过难关的最好支持。然而社会大眾的爱心捐款也将是基金会最好的后盾。感谢您的参与和协助，在罕见的人生道路上因为有您的陪伴，让病友可以跨越重重障碍。
 

因为有您的出现，让这世界的爱不再罕见。