社团法人中华民国小胖威利病友关怀协会

立案核准文号：台内社字第0940027871号 「小胖威利症」（Prader-Willi Syndrome）是一种基因变异导致的罕见疾病， 疾病所致之发展迟缓及器官功能异常，使病友普遍有智能、情绪障碍...

地址：新北市新店区中正路505号2楼 电话：02-2218-5058

小桃(化名)是个11岁的女孩，几个月大时妈妈将他托付给阿嬷照顾，不久后，小桃爸妈便离婚了。小桃则由阿嬷带在身边照顾。有了多年的照顾经验，阿嬷知道当小桃哭泣、发脾气时该如何与他互动。

然小胖威利症对于食物的欲望仍让阿嬷伤透脑筋，如：小桃曾在半夜假借上厕所至厨房找食物；阿嬷拜访友人时，藉机翻找友人家中的冰箱；也曾吃下未煮熟的食物。去年，小桃被确诊罹患糖尿病，今年初又因血糖数值过高住院，使控制饮食这件事更形急迫。

小桃爸爸无力支应孩子的生活开销，阿嬷从事临时工的收入也相当有限，加上长时间的体力劳动，不论身心或经济上的负担皆十分沉重。

不过阿嬷说：毕竟是自己的孙子，不管怎样都还是会带着孩子一起生活下去。

小桃的故事不是特例，小胖威利症家庭所面对的挑战也不尽相同，因此，透过多方的支持与陪伴，让小胖家庭走的更平稳、小胖病友有更多的潜能发展机会，以及身体保持良好的机能，最终有一个属于小胖威利的安身之处-小胖之家，使父母无力再照顾孩子时，小胖威利病友也得以继续生存。

与Jolin蔡依林一起支持小胖威利，听听他怎么说

认识小胖威利症

「小胖威利」正式名称是「Prader-Willi Syndrome, PWS（普瑞德-威利氏症候群）」，一种先天性罕见疾病，由于第15对染色体的缺陷，导致终生无法治癒的病症。由于是罕见疾病，关心的人并不多，使得小胖威利所能获得的社会关注也非常稀少！

小胖威利症合併智能、肢体、情绪、语言等多重障碍，无法克制的食欲及新陈代谢较低，除导致病态性肥胖，常为了满足食欲有行为偏差问题，例如说谎、偷窃、甚至情绪暴衝。在公共场合，因父母约制饮食发生情绪、行为失控时，社会大眾常误认父母虐童（拒绝或限制患者饮食）而怪罪父母，甚至报警处理。小胖威利症患者也常谎称父母不给饭吃而向他人索食……

种种因素，都让社会大眾对小胖威利病友与其父母產生许多误解与衝突。甚至许多专业人员如治疗师、特教师、社工也不太瞭解小胖威利症患者。我们希望唤起大眾对这个疾病的注意与重视，给多他们更多的包容与耐心。