社团法人臺湾雷特氏症病友关怀协会

立案核准文号：台内团字第1030305466号 本会成立于2013年8月23日，用心服务全国雷特氏症病友家庭，以照顾、支持及关怀雷特氏症病友与其家庭，以建立有品质之生活为宗旨。

地址：高雄市仁武区京吉一路78号2楼 电话：07-372-4828

       罕见疾病｢雷特氏症｣病友（简称RETT,又名蕾雷家族）因为基因中的神经传导发展变异，在发展上呈现停止现象，以致孩子成长受到影响，目前臺湾病友有九成以上为女性，男性占少数。协会目前服务81户病友家庭，分布在全省各县市及外岛。
　　由于蕾雷们在出生时大多正常，但快一岁或一岁多后，则就开始有发展迟缓，或者感受到发展突然中止的情形，以致孩子出现自闭、搓手、走路不稳、没有口语的现象，均要接受早期疗育，小时候较不易发现为雷特氏症，但后期如出现步态不稳或玩手、吃手、搓手的动作时，才会被发现为｢雷特氏症｣病友。

   　 病友家庭常会带孩子前往各早疗机构及医疗院所,希望孩子透过早疗让孩子可以有更进步，故，家庭们常会要带孩子接受特殊的疗育方法，如：音乐治疗、游戏治疗、沟通治疗、復健治疗等等，这样治疗方式均需要较高的费用，健保给付的次数有限，而许多家庭经济无法负担长期治疗费用，则就减少孩子做復健及疗育的时间。　　

　　近来，学界及医界均发现到蕾雷们，在接受艺术治疗或音乐治疗后，情绪及状况都变的更稳定。包括高雄长庚医院洪碧莲医师，也进行音乐治疗的研究，已知有病友的情绪及自闭状况有改善、情绪更加稳定，而家长也在音乐治疗中得到压力抒缓，协会希望如此有意义的治疗方式，可以让孩子及照顾者均能得到较佳的疗育机会，不仅使病友受益，整个家庭也能得到压力的舒缓。

　　我们期待社会各界可以让孩子持续的接受疗育復健，不只使病友能够增加人际互动的机会，也能使家庭更好照顾孩子，使家庭减少增照顾压力。期盼社会各界能够协助雷特家庭，协会希望好的疗育方式，可以增加病友家庭持续照顾病友及提升家庭照顾品质，我们需要您的支持！感谢您!