财团法人罕见疾病基金会

立案核准文号：卫署医字第88022340号 本会以建立罕病病友制度化福利服务为目标，使病友们享有基本的人权与尊重。同时强调全人化的服务，使病友在各方面获得应有的尊重。透过多元化服务，提供身心灵完整的照护。

地址：台北市中山区长春路20号6楼 电话：02-2521-0717 分机134

目前台湾有约14,000个罕病家庭，他们为人类社会承担基因传承的随机风险，并用一生的时间来承受。罕病病友与家人无论在经济、生理、心理都背负着极度沉重的压力。罕见疾病基金会邀请您一起伸出援手，成为这些生命斗士的强力后援。

罹患罕见疾病「软骨发育不全症」的睿睿今年五岁，

三个月大时因感染呼吸道融合病毒，

导致右肺肺泡塌陷，造成二氧化碳囤积常陷入昏迷，

不断进出医院甚至加护病房，

伴随着睡眠呼吸中止的情况出现，

小小的身体只能靠配戴呼吸器维生，

母亲除了经常要陪同他就医復健，

同时还要照顾两名年幼的手足，

无法外出工作，家中的经济重担全落在父亲身上。

睿睿的父母感受到孩子强烈的求生欲望，

无微不至细心照料，

从曾经得奄奄一息，只能爬行无法站立正常行走

到现在能开心地与姐姐们玩耍、捣蛋，

坚强地用自己的方式努力不断一点点进步着……

保守估计，台湾将近有14000个罕见疾病家庭，身受罕见疾病之苦，七成以上没有积极治疗方式，只能藉由细心地照顾让病情得以控制或不至快速恶化，他们的需求复杂多元，长期照护人力及相关医疗照护经费往往成为病家的沈重负担。

邀请您支持「罕病儿童医疗照护计画」，帮助罕见疾病家庭医疗及生活的需要，协助罕病儿童进行紧急医疗补助、家庭生活急难救助、安养照护补助及管灌营养品补助。