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立案核准文号:台内团字第1030331369号 本会服务对象为全台渐冻人病友及其家庭,平均每年服务总病友家庭约450位。协会自1997年成立至今,始终以提升病友生活品质、维持生命尊严及医疗照护品质为目标。
本会秉持「用爱解冻」的服务宗旨,协助病友医疗照顾,争取合理的权益,期盼每位病友与家属拿出勇气对抗疾病。能走过彷徨无助,勇敢面对生命的挑战,活出信心与希望,创造个人价值。
「守护天使劝募专案」-提供全国450个病友家庭经济生活补助、急难救助、子女助学金补助、春节年金补助、实物给付及照护补助等,协助病友家庭于面对庞大的照护压力时,得以舒缓经济困境。提供每户病友家庭岁末送暖的礼物,并邀请协会理监事与志工一同至病友长期住宿之医院或机构送上关怀。带病友走出户外,透过协会年度的春游与北中南各区域病友联谊之活动方式,藉由外出活动舒缓病友与家属长期堆积之压力。
近年来,协会与学术、企业合作,举办「渐冻人研究奖」,支持并让各界研究人员积极投入研究,改善病友生活,更期望能够找到治病解药!
想了解更多关于渐冻人的故事,可以到渐冻人协会官网以及脸书粉丝团参观参观唷!