中华民国运动神经元疾病病友协会（渐冻人协会）

立案核准文号：台内团字第1030331369号本会服务对象为全台渐冻人病友及其家庭，平均每年服务总病友家庭约450位。协会自1997年成立至今，始终以提升病友生活品质、维持生命尊严及医疗照护品质为目标。

地址：10461台北市中山区民族东路2号7楼之1 电话：02-2585-1367

在台湾，平均三天就有一位新的渐冻病友，病发后平均只能存活五年半。然大眾仍对于这么病症较为陌生。

英国着名物理教授史蒂芬．霍金，被誉为爱因斯坦之后最杰出的理论物理学家，即是渐冻症患者。另外，全球销售超过一千万册的着作《最后14堂星期二的课》，作者与过往的恩师进行了这十四堂星期二的课，感动无数读者，文中的教授即是渐冻症患者。

运动神经元疾病(MND)，俗称「渐冻人」，病因是由大脑和脊髓中特定的神经细胞与传导路径的退化，导致全身肌肉萎缩、四肢瘫痪，目前尚不清楚罹病原因，且无药可医；但其实渐冻人的心智正常、意识清楚、感觉敏锐一如常人，所以身心所受的煎熬甚于其他疾病，亟需社会大眾鼓励与协助。

你们的支持，让我们落实「渐冻人医护服务网」，协助渐冻人获得在地、即时的医护服务。推动运动神经元疾病医疗研究，俾早日找到治疗疾病的方法。推动科技辅具之研发，协助渐冻人追求无障碍生活，创造生命价值。

我不是植物人，只是全身渐渐不能动了；

我有话要说，只是话说不出来；

我很想吃东西，但是不能吞咽；

我很想抓痒，但是手不能动；

我很想活动，但是脚站不起来；

我头脑清楚，但只有两眼会动，

请帮我尊严的活着，安寧的离去。

---渐冻人协会创会人沈心慧教授

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