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【国际园丁认养计画】这个世界不属于我

拉爵,菲律宾唇颚裂马拉松倡议跑手。拉爵面目清秀,拥有邻家大男孩气质,实在很难查觉眼前这位阳光大男孩,是曾经想自我了结的唇颚裂患者。

拉爵五岁时,接受第一次唇裂、颚裂修补手术,当时的手术是由某个唇颚裂义诊团举办的。但手术成果不如预期,修补后的颚裂伤口產生瘘管(Fistula),再加上说话上的困难,使得拉爵从小就成为亲友、邻居、同学间的笑柄。

「我希望死了一了百了,这样比痛苦地活在被社会拒绝下来得好。」拉爵每天面对旁人的冷嘲热讽,「死」似乎可以就此解脱。

「我从小学开始,就遭到同学间的霸凌、嘲笑,身边除了父母外,大家都看不起我。我觉得活在一个充满着陌生人的世界,我不晓得谁可以信任,我只晓得看到我的人,一定会取笑我。青少年时期被取了个绰号,叫『蠢蛋』」。

后来,拉爵发现,专注于课业学习能帮助他暂时忘却学校霸凌。同时,拉爵也不断地鼓励自己,再撑几年,毕业后,这一切也都将过去;然而,拉爵万万没有想到,毕业后所面对的世界更竞争、更残酷。

拉爵在2003年离乡背井到菲律宾首都马尼拉念大学,主修商业管理。为了支持家庭经济,帮助家中两个小1岁和13岁的妹妹和弟弟求学,拉爵在学习之余,打工当三轮车车夫,平均一天赚100-200比索(折合为2.5-5美金),并按时寄钱回家。

「我总以为,毕业后,一切都将好转。」拉爵的梦想再次幻灭,找工作,处处碰壁。「我相当失落,开始觉得这个世界不属于我。」年轻刚毕业的拉爵,决定离开繁华的大都市,返乡和爸爸一样当渔夫,赚取一个月2,000-3,000比索(折合为75美金)的生活费。

遇见NCFPI 宛如从死里復活

虽然经歷人生死荫幽谷,拉爵内心仍期盼自己的颚裂和语言状况能获得重建。就在拉爵搭车返乡的路上经过某间医院,看见挂有唇颚裂义诊的旗帜。拉爵想起自己失败的颚裂手术,但对于要再接受重建手术,拉爵是既期待又怕受伤害。回家后,经过母亲的极力说服,拉爵终于肯参加义诊。这次义诊是由菲律宾罗慧夫颅顏基金会(以下简称「NCFPI」)举办的,在听取义诊团医师说明后,拉爵燃起了一线希望。 2007年10月,拉爵终于接受了第二次颚裂修补手术,手术进行得相当顺利,但拉爵说话仍有困难。经过语言治疗师诊断为颚咽闭合不全,所以拉爵在2008年5月做了第三次修补手术。并在2009年4月,由罗慧夫医师和NCFPI团队联手合作,为拉爵执行唇鼻重整手术。

「在NCFPI有许多唇颚裂患者,我们就像家人一样;和他们在一起感觉充满希望;因此,2008年,我决定加入NCFPI」。同为唇颚裂患者,拉爵深知唇颚裂患者的处境,他希望分享自身经歷,帮助那些正处他过去痛苦的唇颚裂患者。

回顾过去 尽是感慨 展望未来 无限希望

「与其他先天性疾病相比,唇颚裂是较好治癒的;若及早处理,是可以恢復得与常人无异。不像我,错过了黄金时期治疗时间。我之所以这么说,是因为我在NCFPI服务的七年中,遇到许多和我类似状况的患者,因为及时治疗,恢復状况都相当良好。我也不晓得我第一次手术为何失败,但我知道唇颚裂治疗不是一次性,必须透过长期的追踪。」拉爵感慨地说道。

「现在,我明白以成立医疗团队为目的和一次性义诊,这两个服务方案的差别为何。后者,医疗团队多数是为了完成单次性的义诊为目的,他们来了,动完手术就走人,并没有所谓的后续追踪。我们并不能说这类服务方案不好,若是手术品质都达到水准。但是,以我为例,在颚裂手术后,伤口仍有洞或长出瘘管。当时我的父母不晓得如何处理这个问题,我们曾到医院寻求协助,发现于事无补,他们只会要我们去找当初开刀的医师。我心想,要是我家有钱的话,我的父母应该会带我去医院而不是参加一次性义诊,至少医院可提供持续性追踪。」拉爵补充说道,并强调「术后追踪」的重要性。

为了不让发生在自己身上的悲剧重演,拉爵从2015年7月开始,发动马拉松倡议活动,利用其脸书成为集资募款平台,为需要的唇颚裂患者筹募教育基金。拉爵期待透过马拉松比赛、社群网路,教育社会大眾对于唇颚裂的认知,并倡导完善序列治疗的重要性。「我看到许多成年的唇颚裂患者,仍相当自卑,不敢面对群眾,过去的我也是如此。所以我想要鼓励这些患者,和我一样克服恐惧,和我一起为自己奔跑。」拉爵分享马拉松结合唇颚裂倡议想法的起始。

我终于可以开口唱歌了

「记得在我13岁时,某次上音乐课,班上每位同学都可以开口唱歌,只有我无法发出声音歌唱。」拉爵与我们分享最难受的一次霸凌经验。

像拉爵这样的个案,在基金会合作的海外国家,层出不穷。许多海外唇颚裂义诊团秉着爱心到第三世界国家义诊,但当中医疗人员手术技术良莠不齐。家长或患者没有接受完善术前教育,急于解决一时问题,认为「『洞』不见了就好」,便带孩子参与义诊手术。

基金会从1998年至今,赴9国义诊不下70次,看见许多个案因为初次失败的手术,造成日后重建上的困难。「光有爱心是不够的,还要有专业!寧可他们(其他医疗团)不要来义诊,这些患者的组织都被破坏了,增加我们(台湾医疗团)后续修补的困难。」罗部长(长庚外科部)曾激动地表示。

缺乏专业医疗团队提供序列治疗服务、社会支持系统薄弱、患者和家长对于唇颚裂治疗观念的不足等,都是现今海外颅顏患者普遍遇到的困境。基金会除了定期赴海外义诊,督导、评估当地医疗团队发展状况外,因应不同伙伴国家,基金会也提供相对应的补助计画,诸如赞助当地医师来台培训、当地医疗团队手术奖励金、患者医疗费补助等。藉此提升扶助更多海外颅顏团队,希望不再有下一个拉爵。

伸出援手 就是现在:https://www.nncf.org/adoption

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