=快速登入=
**FB快速登入限2024/04/03前以FB注册之会员使用,2024/04/03起注册新会员请透过E-mail注册。
每个偶然,都是奇蹟般的必然
文稿/翰爸
20几年前的毕业前夕,我和社团朋友一起去乐山疗养院做最后的服务,离开时背对着教堂在十字架远远的见证下和好友约定"以后工作之余,会继续关懐这样的孩子"。没想到几年后,翰翰就来到了我们家,让我更感同身受如何守护这样的生命。
结婚后努力工作了4年,生活一切安顿,翰翰在我们准备好的时候降临到这个家。然而因为早產,导致翰翰呼吸窘迫而形成脑性麻痹,从一出生就是极重度多重障碍的孩子,眼前才1000多公克的小身躯,新手爸妈初为人母的喜悦,顿时慌了手脚,预习了许久的育儿方法都不管用了,新生儿脑部却因时常不正常的放电,半夜常常嚎啕大哭,在成长过程脑部智能发展迟缓,无语言能力,肢体障碍,所以生活完全无法自理。
面对翰翰的生理照护及医疗协助爸爸妈妈真是备感压力,在当年还没goole、社群网路的时代,想要获取多一点资讯只能不断的在回诊时从医师、治疗师及家长群累积相关的照护知识,凡是听到对翰翰有帮助的就一定去试试看,开始帮他安排一连串的治疗,包括西医物理、职能、语言治疗,中医针灸,水疗,及翰翰最喜欢的马术治疗,在这四处兜风的日子,养成他喜欢户外休閒开朗的个性。
翰翰3岁时我开始以路跑锻炼体能,对于我跑了16年的路跑习惯,翰更是热爱被推时速度驰骋的快感,近5年内我带他体验了3次日月潭29K环湖路跑。然而在我帮他安排一些户外活动搭热气球,看棒球赛,路跑活动时,我们都会碰到许多人以各种方式对翰表示善意,所以常和朋友分享:
「虽然我是他生活的推手,
翰确是我的心灵破风手,
因为他,时常让我感动人性的美好。」
回想6岁时翰翰进入玛利亚启智学园,老师除了生理需求照护外更用心执行治疗师建议的肢体復健,在音乐语言治疗上,努力让无法言语的翰翰也能拥有属于自己对外的沟通模式,终于孩子有一处復健与学习生活的地方,妈妈渐渐走过忧郁的低潮,多了喘息的空间,可以沉淀再出发,翰爸说感谢有玛利亚启智学园让他重新看到太太的笑容。
翰翰今年19岁了,时间在他身上似乎无法发生作用,年岁一年一年过去, 翰翰仍像是纯净的小孩,爱笑!是他给爸妈最珍贵的礼物,笑声也常感染着启智学园其他的孩子都笑了起来。爸妈面对翰翰,很清楚知道,即使极尽努力之后,学习还是很缓慢,但是过程中却找到了翰翰更难得的开朗性格而感到很欣慰!或许别人看翰翰没有什么乐观的未来,但爸爸只希望他能快乐生活就好,于是投其所好,支持他喜欢看的卡通,听故事,看运动频道棒球、网球、足球,也因此这几年都会带他去棒球场体验现场气氛,支持他喜欢的"大师兄"兄弟队。
每个身障家庭,都有不简单的长照故事,或许走到这个阶段你会觉得是人生的谷底,但是让最辛苦的前几年努力熬过去,习惯了这样的生活模式之后,以后就熬过去了。只要看透我们自己孩子不凡的灵魂任务,那自然而然会让家庭走到一个,心灵都是非常富足的状态,只要不放弃,终能找到属于自己家庭的幸福之道,那才是我们真正马拉松的终点。
影片来源:静宜大学大传系 半打麦影像团队
►请支持玛利亚基金会「极重多障服务大楼」计画:http://school.maria.org.tw/index.php
►玛利亚基金会Facebook:https://www.facebook.com/mariaswf/