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永不放弃的爱 钢铁老爸推身障儿长跑29K

每个偶然,都是奇蹟般的必然

文稿/翰爸

20几年前的毕业前夕,我和社团朋友一起去乐山疗养院做最后的服务,离开时背对着教堂在十字架远远的见证下和好友约定"以后工作之余,会继续关懐这样的孩子"。没想到几年后,翰翰就来到了我们家,让我更感同身受如何守护这样的生命。
 

20几年前的毕业前夕,翰爸(后右1)和社团朋友一起去乐山疗养院做服务时的合影。

 

结婚后努力工作了4年,生活一切安顿,翰翰在我们准备好的时候降临到这个家。然而因为早產,导致翰翰呼吸窘迫而形成脑性麻痹,从一出生就是极重度多重障碍的孩子,眼前才1000多公克的小身躯新手爸妈初为人母的喜悦顿时慌了手脚,预习了许久的育儿方法都不管用了新生儿脑部却因时常不正常的放电,半夜常常嚎啕大哭,在成长过程脑部智能发展迟缓,无语言能力,肢体障碍,所以生活完全无法自理。

面对翰翰的生理照护及医疗协助爸爸妈妈真是备感压力,在当年还没goole、社群网路的时代,想要获取多一点资讯只能不断的在回诊时从医师、治疗师及家长群累积相关的照护知识,凡是听到对翰翰有帮助的就一定去试试看,开始帮他安排一连串的治疗,包括西医物理、职能、语言治疗,中医针灸,水疗,及翰翰最喜欢的马术治疗,在这四处兜风的日子,养成他喜欢户外休閒开朗的个性。
 


翰翰3岁时我开始以路跑锻炼体能,对于我跑了16年的路跑习惯,翰更是热爱被推时速度驰骋的快感,近5年内我带他体验了3次日月潭29K环湖路跑。然而在我帮他安排一些户外活动搭热气球,看棒球赛,路跑活动时,我们都会碰到许多人以各种方式对翰表示善意,所以常和朋友分享:


「虽然我是他生活的推手,
翰确是我的心灵破风手,
因为他,时常让我感动人性的美好。」


 

最近5年内我带他体验了3次日月潭29K环湖路跑,沿途上都会遇到许多人以各种方式对翰表示善意。

 

回想6岁时翰翰进入玛利亚启智学园,老师除了生理需求照护外更用心执行治疗师建议的肢体復健,在音乐语言治疗上,努力让无法言语的翰翰也能拥有属于自己对外的沟通模式,终于孩子有一处復健与学习生活的地方,妈妈渐渐走过忧郁的低潮,多了喘息的空间,可以沉淀再出发,翰爸说感谢有玛利亚启智学园让他重新看到太太的笑容。

翰翰今年19岁了,时间在他身上似乎无法发生作用年岁一年一年过去 翰翰仍像是纯净的小孩爱笑!是他给爸妈最珍贵的礼物笑声也常感染着启智学园其他的孩子都笑了起来。爸妈面对翰翰很清楚知道即使极尽努力之后学习还是很缓慢但是过程中却找到了翰翰更难得的开朗性格而感到很欣慰!或许别人看翰翰没有什么乐观的未来,但爸爸只希望他能快乐生活就好,于是投其所好,支持他喜欢看的卡通,听故事,看运动频道棒球、网球、足球,也因此这几年都会带他去棒球场体验现场气氛,支持他喜欢的"大师兄"兄弟队。
 



每个身障家庭,都有不简单的长照故事,或许走到这个阶段你会觉得是人生的谷底,但是让最辛苦的前几年努力熬过去,习惯了这样的生活模式之后,以后就熬过去了。只要看透我们自己孩子不凡的灵魂任务,那自然而然会让家庭走到一个,心灵都是非常富足的状态,只要不放弃,终能找到属于自己家庭的幸福之道,那才是我们真正马拉松的终点。


影片来源:静宜大学大传系 半打麦影像团队
►请支持玛利亚基金会极重多障服务大楼计画:http://school.maria.org.tw/index.php
►玛利亚基金会Facebook:https://www.facebook.com/mariaswf/

 

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