【採访／撰文　蔡玮馨】

【关于茵茵】

　　「原因不明！检查数值一切正常！顶多只能推论孩子疑似患有『肌抽跃』（Myoclonus）的徵状」。在经过多家医院一连串血液、染色体、脑波、MRI…等精密仪器地毡式反覆检验后，医生们口径一致释义着扑朔迷离的报告结果。

　　所谓的「肌抽跃」，乃是一种急速的肌肉不自主抽动，肌抽跃动作的发生，往往反映出中枢神经系统中某些抑制神经细胞的破坏或功能失调，由于这些神经元的抑制作用不足，造成运动神经元的兴奋度提高而不定时自发地產生异常放电现象，反映在身体上则表现为肌肉的快速抽动，往往以一种类似触电的现象发生。

　　从怀孕到出生一切正常的小宝宝，直到一岁两个月，透过儿童发展检核表发现没有语言、且还不会放手走！原本以为只是大只鸡晚啼的爸爸妈妈遂赶紧带她到医院做发展评估检查，没想到检查结果竟呈现全面性发展迟缓，且有「肌抽跃」的现象，不解的是，经过精密医疗载具的多重筛检，却始终找不出诱发的原因，「肌抽跃是什么？迟缓的孩子究竟该如何照顾？儘管我们打从知道茵茵状况的那一刻起，就明白自己是她最重要的支持者，但脑子里仍萦绕着满满的困惑！所以我们一直在寻求专业资源学习照顾孩子的技巧，学习如何让孩子有机会可以更好。」所幸，茵茵的父母亲并未因无法确诊而消极拖延，反而从一岁七个月开始，就积极争取各医疗单位早疗自费时数让孩子接受语言、物理、感统治疗，希望能抓住珍贵的黄金疗育期，给予茵茵足够的疗育与多感官刺激，随后经第三区社工家访时推荐玛利宝宝启蒙中心有宝宝班早疗课程，以「家庭」为中心与强调家长需陪同上课的理念让爸爸妈妈深感认同，遂积极争取就读机会。由于家中还有刚出生的妹妹需照顾，夫妻俩商讨后，决定由爸爸立刻向高雄公司请育婴假回台中，父女并肩作战的宝宝班疗育计划也随之展开。

【谢谢宝宝班的老师除了教会我的孩子，也让我知道我可以！】

　　据復健治疗师表示，茵茵由于不明原因造成的全面性发展迟缓，2岁进入「宝宝班」的时候不仅无口语能力，强烈的不安全感与分离焦虑亦让她对人群感到恐惧，即便是老师都只能和她有极短暂的眼神接触，再者，由于受「肌抽跃」的影响，茵茵的坐姿、躯体和手部操作的稳定度都不尽理想，其四肢动作调控与手眼协调能力的失衡，亦导致连舀饭送入口、迭杯、串珠这般看似简单的动作，都会因为一个无预警的身体震颤而宣告失败，甚且连一般儿童八个月就能展现的爬行动作，她都仅能倚赖腹部贴地缓缓匍匐前进，由于父母十分忧心宝宝若再不会走可能会產生退化，遂将首要学习目标定位在「学会放手自己走路」！

　　为了让茵茵于短时间内提升自主能力，宝宝班老师依据茵茵个别化家庭服务计划（IFSP，Individaulized Family Service Plan）评估状况，并与家长自身期望讨论后，为茵茵量身打造出专属的疗育计划，歷经九个月循序渐进的转位练习、坐姿平衡、上肢稳定度、手腕肌力调控、双侧动作与手眼协调训练和躯干稳定度训练，搭配宝宝班透过单一专业人员，提供跨专业疗育方略的「居家延伸服务」整合疗育体系，有效将疗育技能融入孩子的生活作息，进而提升家庭的亲职能力，一步一步将老师从主动提供疗育的角色转化为传授教导家长如何疗育的支持者，最后将疗育的主导权移转回归至家长本身，这般渐进式的伙伴关系，不仅让警戒心重的茵茵能在自然情境中自在地疗育学习，自体疗育知识的充足，也让爸爸妈妈更有信心陪伴孩子成长。

　　经过不断不断的练习，茵茵终能克服上肢稳定度不佳的状况完成许多操作活动，茵茵的父母说，现在的她，儘管仍无法拥有口语能力，但透过融合情境与手势的反覆练习，至少已学会发出声音向老师表达需求，能够很大方地和老师打招呼、击掌、学会拍拍手，也萌发想与他人沟通的意愿；曾经因嘴巴无法闭合、舌头也无法缩进去而口水流不停的她，透过缜密的口腔肌力训练，现在也慢慢出现抿嘴及吸吮的动作；在「认知」和「精细动作」方面茵茵更有显着的进步，以往拿到手中的东西就直接往嘴里送，但现在会思考如何玩？更能够克服控制和适应肢体突然晃动往后倒的情况，成功完成堆迭瓶罐与串珠珠的任务．每当看见孩子因为能够完成自己想做的动作而满足的笑着，爸爸便有感而发表示：「谢谢宝宝班的老师们不厌其烦教会我们方法，谢谢治疗师除了教会我的孩子，也让我知道…我可以！」

【爸爸：我想要给孩子一个完整的家！】

　　「茵茵2岁前，在南部工作的我，充其量只是个假日爸爸，自从发现她有全面性发展迟缓现象，且比一般孩子更需要安全感后，我惊觉陪伴茵茵成长的时光不能等，孩子三岁前的黄金疗育期只是我们人生中短短的三年，却是影响孩子一生的关键三年！遂毅然决然请育婴假回台中全程陪伴她疗育学习，其实我只是单纯的想给孩子一个完整的家，想让她上治疗课害怕的时候转头就可以看到爸爸。」茵茵爸爸娓娓道出陪伴小宝贝进入宝宝班的初衷。

　　忆及九个月来爸爸陪伴茵茵进入玛利宝宝启蒙中心疗育学习的用心，茵茵的老师们频频称讚爸爸的表现堪为表率，在课堂学习之外，爸爸和妈妈还会趁休假日带茵茵深入大自然，诚如带孩子到沙滩感受不同质感，在步行的过程中，也让她练习大腿肌肉承重和四肢协调及躯体平衡的稳定性。茵茵的主责老师朱怡菁物理治疗师说：「刚进宝宝班的时候，茵茵常会被自己的肌抽跃吓到大哭，爱女心切的爸爸起初会因为担心她突如其来的后仰造成危险而时时提高警戒，但当老师引导以正向淡然态度和转移注意力的方式缓解茵茵情绪后，悟性很高的他不仅完全配合，并将课堂上学习到的疗育技巧延伸至孩子的生活日常，茵茵能有今日的疗育成果，爸爸愿意完全受权的积极復健态度和愿意持续且无所不在的密集提供孩子疗育刺激，活用老师传授的技巧皆是关键所在」。每当看着课后走廊上爸爸弯下身子亲声细语陪伴小茵茵练习步行的背影，儘管步伐缓慢而艰辛，但当看着他们大手牵小手一步一步缓缓前进，当父女的影子逐渐被拉长，玛利亚老师们眼中亦随之漾起欣慰的泪光……。