用爱陪伴跟生命赛跑的肌萎病友

只能藏在心里的不敢轻易说出的渴望

肌肉萎缩症多从小发病，全身肌力逐渐退化，需使用轮椅，失去生活自理功能，最终瘫痪在床，如同被囚禁的灵魂。也衍生就医、就学、照护、社会参与问题，却因为无障碍环境缺乏与交通的不足，严重缺乏社会参与机会。

病友的家属得担起照料病友、肩负经济之责任，几乎二十四小时全年无休，疲惫不堪难以喘息；部分病友为独自居住，出外参加活动对他们来说是只能藏在心里不敢轻易说出的渴望。




高难度的挑战

小兔与弟弟皆为肌萎缩症病友，对于两人的疾病，家中父母不知所措，无法接受；让两人吃尽苦头；在需要家人悉心呵护的年纪，两人即离开家中独自居住，一路走来，多少辛酸坎坷一言难尽。
 前年小兔在朋友的陪伴下愿意走出来，参加协会规划的全国肌萎家庭成长营活动，从中获得了很多不一样的体验，像是外宿过夜上下床、沐浴、如厕等，对小兔来说无疑是高难度的挑战，却在协会同房的家庭及志工的协助下得以安心的享受活动，这是小兔30年来第一次参加外出过夜的活动。在那之后小兔对于外出这件事有了信心，更积极的走出去面对人群。

 

完整劝募专案  : 『用爱陪伴跟生命赛跑的肌萎病友』专案  

~   肌萎协会诚挚邀请您跟我们一起   ~
用爱陪伴跟时间赛跑的肌萎病友，创造一场有意义的旅行。
每一份温暖和支持，都是肌萎病友家庭在困境中，能够继续走下去的生命力量！

爱心捐款方式:
1.邮局划拨帐号:
   帐号 : 41884884
   户名 : 社团法人中华民国肌萎缩症病友协会
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