乐公益

  • 29,164,710
    捐款金额
  • 19119
    捐款人次
  • 3052
    专案总数
  • 56195
    专案人次

爱的威利健康走报名开跑

爱的威利~健康走健走活动
活动日期:104年12月5日(六)
活动地点:大直美堤河滨公园
报名办法:

  1. 报名日期:即日起至104/9/30(二)止(或额满即截止报名)
  2. 报名方式:一律採用网路报名(伊贝特报名网站 http://bao-ming.com/),并须于指定时间内完成报名及缴费以取得参加资格。
  3. 报名人数:2500人
  4. 报名费:每人400元。(报名即赠小胖背心及后背束口袋)/罕见疾病病友免费

◆后背束口袋参考样式◆

活动详情及线上报名:http://bao-ming.com/eb/www/reg.php?activitysn=965

邀请您~为小胖威利走出来,给予他们支持与鼓励~~
小胖威利需要被看见,那些看不见却又无法解决的问题!

 

公益大哉问:什么是小胖威利症?
「小胖威利」正式名称是「Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德-威利氏症候群)」是一种先天性罕见疾病,因第15对染色体的缺陷,导致终生无法治癒的病症。患者合併智能、肢体、情绪、语言等多重障碍,需不间断復健、治疗、运动;但此疾病最大问题在于,患者大脑下视丘缺陷,导致患者饱足感低落,无法压抑对「吃」的欲望与衝动,造成身体的疾病、行为偏差、群体与情绪…等多样性问题。

 


 

热门精选
留言专区