財團法人罕見疾病基金會

立案核準文號：衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標，使病友們享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務，使病友在各方面獲得應有的尊重。透過多元化服務，提供身心靈完整的照護。

地址：台北市中山區長春路20號6樓 電話：02-2521-0717 分機134

只要展露笑容 再多的辛苦都值得
愛笑的小花，剛出生時媽媽發現就她與一般嬰兒有些不同，餵奶時呼吸與脈搏都不正常，某次打預防疫苗時，醫護人員告知小花媽媽，她比同齡的嬰孩發展遲緩，及後才被診斷出患有罕見病AADC(芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症)，這是一種基因缺陷，導致小花致肌肉張力低，出現肩頸無力、身體癱軟，神經傳導亦出問題無法自控，常引起類似癲癇的情況，更有可能在睡夢中無聲無息地離逝……
 

即使如此，小花的家人仍不放棄希望，積極尋求治療，哥哥洋洋陪伴時常身邊守護，為她加油打氣，而經常性的癲癇發作，小花媽媽只得24小時全天照顧，甚至要用膠帶將女兒的舌頭向下壓，以免意外的發生。

小花的媽媽曾帶著她到媽祖繞境的路上，跪著祈求上天可以保佑小花可以平平安安度過一生。媽媽說，雖然小花無法控制自己的身體，愛笑的小花，只要展露笑容，再多的辛苦都值得！

邀請您一同支持「罕病兒童生活醫療照護計畫」

保守估計，台灣將近有16,000個罕見疾病家庭，身受罕見疾病之苦，七成以上沒有積極治療方式，只能藉由細心地照顧讓病情得以控制或不至快速惡化，他們的需求複雜多元，長期照護人力及相關醫療照護經費往往成為病家的沈重負擔。

邀請您支持「罕病兒童生活醫療照護計畫」，幫助罕見疾病家庭醫療及生活的需要，協助罕病兒童進行緊急醫療補助、家庭生活急難救助、安養照護補助及管灌營養品補助，拉他一把，讓他們更有力量。