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罕病兒童生活醫療照護計畫

財團法人罕見疾病基金會

立案核準文號:衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標,使病友們享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務,使病友在各方面獲得應有的尊重。透過多元化服務,提供身心靈完整的照護。

地址:台北市中山區長春路20號6樓 電話:02-2521-0717 分機134

只要展露笑容 再多的辛苦都值得
愛笑的小花,剛出生時媽媽發現就她與一般嬰兒有些不同,餵奶時呼吸與脈搏都不正常,某次打預防疫苗時,醫護人員告知小花媽媽,她比同齡的嬰孩發展遲緩,及後才被診斷出患有罕見病AADC(芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症),這是一種基因缺陷,導致小花致肌肉張力低,出現肩頸無力、身體癱軟,神經傳導亦出問題無法自控,常引起類似癲癇的情況,更有可能在睡夢中無聲無息地離逝……
 

即使如此,小花的家人仍不放棄希望,積極尋求治療,哥哥洋洋陪伴時常身邊守護,為她加油打氣,而經常性的癲癇發作,小花媽媽只得24小時全天照顧,甚至要用膠帶將女兒的舌頭向下壓,以免意外的發生。

小花的媽媽曾帶著她到媽祖繞境的路上,跪著祈求上天可以保佑小花可以平平安安度過一生。媽媽說,雖然小花無法控制自己的身體,愛笑的小花,只要展露笑容,再多的辛苦都值得!

邀請您一同支持「罕病兒童生活醫療照護計畫」

保守估計,台灣將近有16,000個罕見疾病家庭,身受罕見疾病之苦,七成以上沒有積極治療方式,只能藉由細心地照顧讓病情得以控制或不至快速惡化,他們的需求複雜多元,長期照護人力及相關醫療照護經費往往成為病家的沈重負擔。

邀請您支持「罕病兒童生活醫療照護計畫」,幫助罕見疾病家庭醫療及生活的需要,協助罕病兒童進行緊急醫療補助、家庭生活急難救助、安養照護補助及管灌營養品補助,拉他一把,讓他們更有力量。