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財團法人罕見疾病基金會

財團法人罕見疾病基金會

立案核準文號:衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標,使病友們享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務,使病友在各方面獲得應有的尊重。透過多元化服務,提供身心靈完整的照護。

地址:台北市中山區長春路20號6樓 電話:02-2567-3560

罕病患者的長期照護 需要您的扶持

據保守估計台灣目前有將近9,000個罕見疾病家庭,家有罕病病患對於他們而言,除了對未來高度不確定性,長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前,目前有七成的病友尚無法接受有效積極治療,他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化,不過長期的照護人力及相關醫療照護經費投入,往往成為病家的沈重負擔。每位病友發病後,立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與長期人性化的照護,以維持脆弱的生命與保障生活的品質,而依照其疾病特性,所需要長期照護的程度也有不同。

 

 

透過醫療照護基金 成為支持病友的力量

罹患腎上腺腦白質失養症(ALD)的小璋原本是個活潑好動的孩子。小學三年級時,小璋先是走路開始變得不穩,很容易跌跌撞撞,半年後小璋發病,他除了走路很容易跌倒,動作協調度與靈活度下降,理解力、記憶力、專注力開始衰退,此外,小璋的聽力、視力也變差,口齒漸漸變得不清晰……四年級時,小璋的身體與感知能力接連喪失漸進退化,他不能行動、溝通,也完全喪失了自理能力。
小璋媽媽將母親的角色發揮得淋漓盡致,除了要工作、照顧孩子、還要做家事,不僅是職業婦女、更是主要照顧者,身兼數職的她,每一天要幫小璋灌食5-6次,拍背、洗澡、上廁所也都是由她一手包辦,縱使小璋現已21歲,只要需要外出或移動,媽媽還是得親自抱著小璋,幫他進行盥洗或抱上車子。小璋一家人的生活開銷僅靠著媽媽從事家庭美髮的微薄收入,油電雙漲後難免影響生意,上門的客人少了許多,然而小璋的居家服務員費用、營養品以及鼻管、胃管等醫療耗材等對於他們來說都是極沉重的負擔。還好有罕病基金會提供的「罕見疾病病友醫療照護基金」減緩了小璋媽媽的經濟重擔。扶他們一把,就是給他們無窮希望。

扶他們一把,就是給他們無窮希望

由於多數的罕見疾病為基因遺傳,使得罕病病友將與疾病共處一生,而每一種疾病的病程及顯現在不同的人身上亦有所不同,因此他們只能藉由持續細心地照顧及醫治,讓他們病情得以控制或不至快速惡化。有鑑於病友的醫療需求需要被持續滿足,本會1999年通過「罕見疾病病友醫療救助管理辦法」。1999年開辦至2014年底止,本會「罕見疾病病友醫療補助」共補助1,485人次,40,344,540元。目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助,為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力,請參與募集罕見疾病病友醫療照護基金的行列,成為他們持續堅持的力量。

連絡方式

  • 電 話:02-25210717#131(吳庭政
  • 傳 真:02-25673560
  • E-mail:pr01@tfrd.org.tw
  • 地 址:台北市長春路20號6樓