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罕病患者的長期照護 需要您的扶持

據保守估計台灣目前有超過14,000個罕見疾病家庭，家有罕病病患對於他們而言，除了對未來高度不確定性，長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前，目前有七成的病友尚無法接受有效積極治療，他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化，不過長期的照護人力及相關醫療照護經費投入，往往成為病家的沈重負擔。每位病友發病後，立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與長期人性化的照護，以維持脆弱的生命與保障生活的品質，而依照其疾病特性，所需要長期照護的程度也有不同。

透過醫療照護基金 成為支持病友的力量

罹患腎上腺腦白質失養症（ALD）的小璋原本是個活潑好動的孩子。小學三年級時，小璋先是走路開始變得不穩，很容易跌跌撞撞，半年後小璋發病，他除了走路很容易跌倒，動作協調度與靈活度下降，理解力、記憶力、專注力開始衰退，此外，小璋的聽力、視力也變差，口齒漸漸變得不清晰……四年級時，小璋的身體與感知能力接連喪失漸進退化，他不能行動、溝通，也完全喪失了自理能力。
小璋媽媽將母親的角色發揮得淋漓盡致，除了要工作、照顧孩子、還要做家事，不僅是職業婦女、更是主要照顧者，身兼數職的她，每一天要幫小璋灌食5-6次，拍背、洗澡、上廁所也都是由她一手包辦，縱使小璋現已21歲，只要需要外出或移動，媽媽還是得親自抱著小璋，幫他進行盥洗或抱上車子。小璋一家人的生活開銷僅靠著媽媽從事家庭美髮的微薄收入，油電雙漲後難免影響生意，上門的客人少了許多，然而小璋的居家服務員費用、營養品以及鼻管、胃管等醫療耗材等對於他們來說都是極沉重的負擔。還好有罕病基金會提供的「罕見疾病病友醫療照護基金」及「生活救助基金」減緩了小璋媽媽的經濟重擔。扶他們一把，就是給他們無窮希望。

扶他們一把，就是給他們無窮希望

由於多數的罕見疾病為基因遺傳，使得罕病病友將與疾病共處一生，而每一種疾病的病程及顯現在不同的人身上亦有所不同，因此他們只能藉由持續細心地照顧及醫治，讓他們病情得以控制或不至快速惡化。有鑑於病友的醫療及照護需求需要被持續滿足，本會從1999年開辦至2017年底止，「罕見疾病病友醫療補助」共補助2,126人次，55,717,865元；「生活救助基金」共補助2,278人次，47,346,829元。目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助，為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力，請參與募集罕見疾病病友醫療照護基金的行列，成為他們持續堅持的力量。