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彩繪TSC-健康生活服務計畫

社團法人台灣結節硬化症協會

立案核準文號:台內社字第0950030309號 結節性硬化症(簡稱TSC)是一種顯性遺傳疾病,因為其第9及16對染色體異常,導致抑制腫瘤的功能喪失,影響腦、腎、心臟、肺、肝臟及皮膚等重大器官產生結節腫瘤...

地址:台北市中正區衡陽路6號8樓之7 電話:02-2331-8852

  罕見疾病存在於人間,正因為罕見、難以醫治、甚至是個絕症,真的很消磨人的意志,但往­往,我們看到的真實,卻都是罕病病友與家屬一再衝破醫師在醫學上判定的壽命年限,甚至­活出常人也沒有的精彩,而能夠有奇蹟,「愛」絕對扮演一個關鍵的力量。

  首先來看,小瓢­蟲的搖滾夢,這群年輕人組成一個MENBUG樂團,為什麼叫他們小瓢蟲,因為他們罹患­叫做「結節硬化症」的罕見疾病,腫瘤遍佈全身,就像小瓢蟲身上一顆顆的小黑點一樣。

  這­是一種基因變異,導致全身到處長腫瘤結節,最輕微的,還是皮膚上這一顆顆像是青春痘斑­的血管纖維瘤,問題是,他們的器官也會一再長腫瘤,長在腎臟、胸腔、腦部的都有,那就­會出現各種複雜的情況,出血、昏倒很常見,百分之九十以上的患者還有癲癇,甚至有生命­危險; 而如果再併發其他疾病,真的非常考驗。

  像是這位千育,腦部結節又多到傷及語言區,導致­不會說話,偏偏又有自閉症,總是有自己一套特殊的行為模式,但,他可是這個樂團的音樂­總監喔,身體的禁錮擋不住他自由的靈魂,透過音樂,他們彷彿找到生命的出口。

  主唱士捷­、吉他手伯軒、鼓手志宥,全都有惱人的結節硬化症,但音樂卻帶給他們生命無限的光輝,­這樣的樂團感動了四分衛主唱阿山,特別來當指導老師,而每個團員背後更有一個偉大的母­親在悉心照顧,大家齊心努力,現在的MENBUG樂團已經可以純熟的上台開演唱會了喔­,一起來看。


結節性硬化症協會工作計劃目標: 
1. 定期召開病友及家屬間之聯誼會,相互支持、鼓勵與關懷。
2. 提供並協助病友及家屬獲得正確的就診醫療資訊、早期療育及復健的管道。
3. 協助病友就醫、就診並爭取列入衛生署公告之重大疾病給付之範圍。
(已於2002年9月與其他罕見疾病,併列為衛生署核准之病類,為終身免換卡且一卡通用)
4. 協助病友對於器官捐贈、移植的認知。
5. 協助結節性硬化症基因篩檢工作之推行。(於2003年在台大醫院的協助下開始進行檢查)
6. 設立網站、信箱等...提供相關醫療及衛教資訊。http://www.ttsc.org.tw/ 
7. 進行宣導,以增進醫護人員及社會大眾對結節性硬化症之認識,俾使患者獲得及時之診斷與治療。
8. 辦理其他促進結節性硬化症患者權益之相關事務。
9. 與國內其他罕見疾病組織,共同推動「罕見疾病患者就學、就醫、就養相關權益之政策及法案」之訂定。
10. 協助醫療資訊之連結,結合各科醫師參與相關醫療研究。
11. 舉辦醫療講座、研討會等活動。
12. 參與國際同性質組織之活動,交換最新資訊