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社團法人台灣結節硬化症協會
立案核準文號：台內社字第0950030309號 結節性硬化症(簡稱TSC)是一種顯性遺傳疾病，因為其第9及16對染色體異常，導致抑制腫瘤的功能喪失，影響腦、腎、心臟、肺、肝臟及皮膚等重大器官產生結節腫瘤...
地址：台北市中正區衡陽路6號8樓之7
電話：02-2331-8852
結節性硬化症協會以延續並傳承TSC聯誼會最初成立宗旨及工作計劃為最終目標：
一、宗旨：
1. 促使各醫院、診所醫師儘早發現結節性硬化症患者。
2. 增進結性節硬化症病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷。
3. 協助結節性硬化症患者獲得妥善醫療、復健及治療藥品。
4. 促使大眾對結節性硬化症之了解與認識。
5. 促進結節性硬化症醫學研究。
6. 與其他罕見疾病組織，共同推動「保障罕見疾病患者就醫、就學、就業權益及社會福利之
法案」制定。
二、主要工作計劃：
1. 定期召開病友及家屬間之聯誼會。
2. 提供並協助病友及家屬獲得正確的就診醫療資訊、早期療育及復健的管道。
3. 協助病友就醫、就診並爭取列入衛生署公告之重大疾病給付之範圍。
(已於2002年9月與其他罕見疾病，併列為衛生署核准之病類，為終身免換卡且一卡通用)
4. 協助病友對於器官捐贈、移植的認知。
5. 協助結節性硬化症基因篩檢工作之推行。(已於2003年在台大醫院的協助下開始進行檢查)
7. 進行宣導，以增進醫護人員及社會大眾對結節性硬化症之認識，俾使患者獲得及時之診斷
與治療。
8. 辦理其他促進結節性硬化症患者權益之相關事務。
9. 與國內其他罕見疾病組織，共同推動「罕見疾病患者就學、就醫、就養相關權益之政策及
法案」之訂定。
10. 協助醫療資訊之連結，結合各科醫師參與相關醫療研究。
11. 舉辦醫療講座、研討會等活動。
12. 參與國際同性質組織之活動，交換最新資訊
