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社團法人台灣結節硬化症協會

社團法人台灣結節硬化症協會

立案核準文號:台內社字第0950030309號 結節性硬化症(簡稱TSC)是一種顯性遺傳疾病,因為其第9及16對染色體異常,導致抑制腫瘤的功能喪失,影響腦、腎、心臟、肺、肝臟及皮膚等重大器官產生結節腫瘤...

地址:台北市中正區衡陽路6號8樓之7 電話:02-2331-8852
結節性硬化症協會以延續並傳承TSC聯誼會最初成立宗旨及工作計劃為最終目標:
 
一、宗旨:
1. 促使各醫院、診所醫師儘早發現結節性硬化症患者。
2. 增進結性節硬化症病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷。
3. 協助結節性硬化症患者獲得妥善醫療、復健及治療藥品。
4. 促使大眾對結節性硬化症之了解與認識。
5. 促進結節性硬化症醫學研究。
6. 與其他罕見疾病組織,共同推動「保障罕見疾病患者就醫、就學、就業權益及社會福利之
   法案」制定。
 
二、主要工作計劃:
1. 定期召開病友及家屬間之聯誼會。
2. 提供並協助病友及家屬獲得正確的就診醫療資訊、早期療育及復健的管道。
3. 協助病友就醫、就診並爭取列入衛生署公告之重大疾病給付之範圍。
(已於2002年9月與其他罕見疾病,併列為衛生署核准之病類,為終身免換卡且一卡通用)
4. 協助病友對於器官捐贈、移植的認知。
5. 協助結節性硬化症基因篩檢工作之推行。(已於2003年在台大醫院的協助下開始進行檢查)
6. 設立網站、信箱等...提供相關醫療及衛教資訊。( 本協會的網站:http://www.ttsc.org.tw/ )
7. 進行宣導,以增進醫護人員及社會大眾對結節性硬化症之認識,俾使患者獲得及時之診斷
    與治療。
8. 辦理其他促進結節性硬化症患者權益之相關事務。
9. 與國內其他罕見疾病組織,共同推動「罕見疾病患者就學、就醫、就養相關權益之政策及
    法案」之訂定。
10. 協助醫療資訊之連結,結合各科醫師參與相關醫療研究。
11. 舉辦醫療講座、研討會等活動。
12. 參與國際同性質組織之活動,交換最新資訊