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立案核準文號:台內社字第0940027871號 「小胖威利症」(Prader-Willi Syndrome)是一種基因變異導致的罕見疾病, 疾病所致之發展遲緩及器官功能異常,使病友普遍有智能、情緒障礙...
小承(化名)的爸爸得了口腔癌,小承媽媽狠心的將爸爸趕出家門,也將小承交由爸爸照顧,不予理會。生病的爸爸並未因此放棄小承,只是因病也使得經濟陷入困境...
宥宥(化名)單親,媽媽除了照顧他,也還要照顧奶奶、弟弟,且弟弟疾病纏身,無法就業。宥宥媽媽自己的工作並不穩定,多為臨時工,但家中經濟僅靠他一人...
小璇(化名)從小是由阿嬤照顧的,因為母親在得他是罕病兒時,即與父親離異。父親並未因此盡責,也搬到外面去住了,所以一切都靠阿嬤辛苦工作來維持生活,以致無法帶小璇多運動,小璇已經115公斤了...
每一個小胖威利,都有自己的家庭故事。大多數時候是因為家長的一方無法面對孩子是罕病兒的事實,選擇離異。
單親的小胖威利,不是家長忙於經濟無暇照顧,任其自生自滅,就是隔代教養,由爺爺奶奶照顧,而爺爺奶奶不一定有經濟能力。
種種因素,使得小胖威利併發症不斷外,代謝能力僅一般人六成的他們,肥胖更是疾病纏身的主因。家庭環境或許已很難改變,但對於弱勢家庭而言,日子可以過下去比較重要。
小胖威利協會需要您和們一同支持病友及病家,您的捐助將使他們能更堅持的面對生活的困境,100元不嫌少,1000元更有幫助。而專案所得將運用於病友病家的急難救助、醫療補助及生活補助等方面。