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社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會

社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會

立案核準文號:台內社字第0940027871號 「小胖威利症」正式學名是「Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德-威利氏症候群)」,一種第15對染色體缺陷的先天性罕見疾病,且終生無...

地址:新北市新店區中正路505號2樓 電話:02-2218-5058


簡介
「小胖威利」正式名稱是「Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德-威利氏症候群)」,一種先天性罕見疾病,由於第15對染色體的缺陷,導致終生無法治癒的病症。由於是罕見疾病,關心的人並不多,使得小胖威利所能獲得的社會關注也非常稀少!

而小胖威利病患合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,需不間斷復健治療、運動;但此疾病最大問題在於,因患者大腦下視丘缺陷,導致飽足感低落,無法壓抑對「吃」的欲望與衝動,繼而造成身體的疾病,例如:糖尿病、腎臟病、高血壓、心血管疾病;行為偏差,例如:乞討、偷吃、偷竊等,這些問題往往使家人常常奔走警局而疲憊不堪。群體與情緒上,曾有多位病友順利進入庇護性工場,因反覆發生偷吃狀況及小胖威利病態的固執性,常引起同儕間的摩擦,最後被迫退訓。

對病友家人而言,小胖威利是必須24小時全年無休的照護,這不僅僅是經濟上的負擔,更是心理精神上沉重的壓力。因此,若能提供一個友善學習、安全無誘惑的環境,可以讓小胖威利病友接受知能學習、家屬稍稍喘息,並平衡家庭經濟和自身心理壓力。

於是,本協會在104年4月7日成立「小胖威利—北區小作所」。希望能夠提供小胖威利病患一個學習工作環境。為提供小胖威利病友社區化、小型化的日間作業設施活動,以培養其生活能力,並促進其社會參與,同時建構適合小胖威利學習的環境與課程。

何謂「適合的學習環境與課程」?協會依小胖威利患者的身心狀況特性配合其需要,除降低小胖威利對於食物所產生的偏差行為,並訓練其增加對於食物的認知,例如:不是不可以吃,而是要吃之前讓老師知道,不偷吃;課程除基本的運動,肌肉張力的訓練、生活能力的養成訓練、群體生活的訓練……都包含其中。

因此,「小胖威利—北區小作所」,除了建構出福利機構與就業場所結合的照顧服務模式,同時也考量融合在地社區,增加服務模式的多元化,發展出小胖威利病友特有的日間作業設施服務模式。


連絡方式

電 話:02-22185058
傳 真:02-22185068
E-mail:chingfen@pwsa.org.tw
地 址:23148 新店區中正路505號2F