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立案核準文號:台內社字第九零一二二三六號 小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以...
小腦萎縮症多數於青壯年時期發病,病程從五年乃至長達二十年以上,由於疾病無法有效的積極治療,只能持續細心的照護陪伴。由於已插管或臥床的病友無法自主進食,每日所需投入的照護人力及費用不低,針對此類型病友提供每日營養補助,期待能減輕弱勢病友家庭經濟壓力。
本計劃將籌募新台幣壹佰壹拾伍萬元整,做為『小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助計畫』經費使用,主要用途:補助已插管或臥床之小腦萎縮症病友,每日所需的營養品,包含管灌、營養補給、沖泡式飲品、米、麵條..等。服務對象為具中低、低收入戶或經濟弱勢家庭的已插管或臥床的小腦萎縮症病友,預估可幫助156人次弱勢病友家庭。
本計劃預計106年03月15日至107年6月30日,辦理小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助計畫。
完整勸募計劃與徵信,可至協會官網查詢 http://www.tscaa.org.tw