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社團法人中華小腦萎縮症病友協會

社團法人中華小腦萎縮症病友協會

立案核準文號:台內社字第九零一二二三六號 小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以...

地址:台北市萬華區漢中街156號3樓 電話:02-2314-7035


簡介
小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。

民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸。

小腦萎縮症發病年齡多發生在30~50歲間的青壯年,工作正處於起飛,甚至巔峰階段,但因發病後身體退化的關係而無法工作,加上發病者多為家庭主要經濟來源,使得家庭陷入困境,這類的家庭就佔了本會服務對象的四分之一。

雖然本會過去十幾年來,一直在幫助這些弱勢家庭(中低、低收入戶或經濟弱勢家庭),但因為經費不足,能幫助有限,無法真正照顧到更多的家庭,為了減輕弱勢家庭(中低、低收入戶或經濟弱勢家庭)的負擔,給予他們在生活上、經濟上的幫助。

故本會提出辦理『9972救救企鵝-小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫』勸募活動,祈望給予他們安心的照護生活環境。