社團法人中華小腦萎縮症病友協會

立案核準文號：台內社字第九零一二二三六號 小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以...

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小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。

民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸。

小腦萎縮症多發生在30～50歲間的青壯年，工作正處於起飛，甚至巔峰階段，但因發病後身體退化的關係而無法工作，加上發病者多為家庭主要經濟來源，使得家庭陷入困境，這類的家庭就佔了本會服務對象的四分之一。而發病病程從五年乃至長達二十年以上，對照顧者來說將面臨不小的壓力，而被照顧者倘因疾病須全天候24小時的協助，往往會造成照顧者心力交瘁而走向極端，故本會為減輕弱勢家庭（中低、低收入戶或經濟弱勢家庭）的負擔，及對有需求之小腦萎縮病友，提供到宅關懷服務（臥床、獨居、居機構之病友與長期照顧之家屬），以抒緩心理層面的壓力。故提出辦理『9972救救企鵝-2021年小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護補助計畫』勸募活動，祈望給予他們安心的照護生活環境。

      計劃目標：

本計畫將籌募新台幣壹佰伍拾伍萬元整。做為『9972救救企鵝-2021年小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護補助計畫』經費使用，擬幫助約132戶小腦萎縮症病友及其照護家屬的中低、低收入戶或經濟弱勢家庭，改善其照護生活，約25位臥床、獨居、居機構之病友與長期照顧之家屬，給予到宅復健(心理/生理)與環境改善之服務 ，以抒緩照護者壓力。