財團法人罕見疾病基金會

立案核準文號：衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標，使病友們享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務，使病友在各方面獲得應有的尊重。透過多元化服務，提供身心靈完整的照護。

地址：台北市中山區長春路20號6樓 電話：02-2521-0717 分機134

今年6歲罹患Ayme Gripp Syndrome(AYGRP)的詮詮，是個早產兒，出生時因患有心包膜積水、顎裂、呼吸窘迫、先天白內障及聽損等先天性畸形多重問題持續就醫，且一出生就經醫生評估氣切，需仰賴呼吸醫療器材維生，媽媽自創一套寶寶手語與詮詮溝通。除了日常照顧上，詮詮需使用許多種醫療儀器來協助，例如: 呼吸器、製氧機、抽痰機等，也需要用到蒸餾水袋及抽痰館等醫療耗材。自從詮詮出生發病後，全家人僅能依靠爸爸一人微薄的薪資，負擔醫療費用、呼吸照護耗材及全家生活開銷等。因為病況複雜，隨著詮詮年紀增長，病症愈趨嚴重複雜，復健及醫療照護需求增加，每月支出醫療費用漸增，經濟負擔沉重。

據保守估計台灣目前有260種病類，將近17,000個罕見疾病家庭，罕病病患對於他們而言，除了對未來高度不確定性，長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前，目前有七成的病友尚無法接受有效積極治療，他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化，不過長期的照護人力及相關醫療照護經費投入，往往成為病家的沈重負擔。每位病友發病後，立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與人性化的照護，以維持脆弱的生命與保障生活的品質，而依照其疾病特性，所需要長期照護的程度也有不同。

扶他們一把，就是給他們無窮希望

由於罕見疾病為基因缺陷所致，大部分目前都尚在等待治療契機，疾病特殊且每個人的病程也不盡相同，他們僅能藉由細心照料，讓病情得以控制或不至快速惡化。不過長期照護人力及相關耗材等費用，甚至一家多人罹病，造成病家的龐大經濟重擔。為使病友能獲妥善醫療與人性化照護，以維持脆弱生命與生活品質，本會於1999年通過「罕見疾病病友醫療補助基金」。截至2020年，本會共補助2,969人次，76,197,241元。目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助，為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力，請加入「罕見疾病病友醫療補助基金」募集的行列。  

因為有你，愛不罕見。