社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會

立案核準文號：台內社字第0940027871號 「小胖威利症」（Prader-Willi Syndrome）是一種基因變異導致的罕見疾病， 疾病所致之發展遲緩及器官功能異常，使病友普遍有智能、情緒障礙...

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「我不懂媽媽為什麼常常偷偷的哭，我不懂老師為什麼罵我，我不懂我為什麼特別愛吃？」

「小胖威利症」（Prader-Willi Syndrome），是一種基因變異導致的罕見疾病，疾病所致之發展遲緩及器官功能異常，使病友普遍有智能、情緒障礙以及強迫行為，尤其是對於食物的慾望及衝動，再再讓照顧者傷透了腦筋。若無法有效管理病友的生活及飲食，容易造成其病態肥胖，嚴重者更會危及生命，使國內病友過往平均壽命僅約三十歲。

然而，外表白白胖胖，總是笑臉迎人的小胖威利病友，與一般人刻板印象中「生病」的樣子大相逕庭，常造成外界誤解或忽略了病友的特殊性，也讓照顧者不論在面對病友、家人以及社會大眾時有苦說不出，甚至被誤會是對病友的食物與行為管理是虐待，使家長默默承受著相當沉重的身心壓力。

隨著醫學技術的進步與資訊流通的發達，小胖威利症目前已能被早期發現與治療，然而社會大眾對於疾病的認知，亦會在病友就托、就學、就養等日常生活情境中扮演著重要角色。是故，除了對於病友家庭的協助與支持外，透過義賣、活動配合等方式進行疾病宣導，營造一個對於病友及其家庭友善包容的環境，亦是本會長期致力的服務方向。承上，本會擬於110年度辦理義賣勸募與宣導活動募集「小胖威利社區日間作業設施_威利工作坊中和站」以及「義賣與小胖威利照護宣導活動計畫」所需相關經費。