財團法人罕見疾病基金會

立案核準文號：衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標，使病友們享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務，使病友在各方面獲得應有的尊重。透過多元化服務，提供身心靈完整的照護。

地址：台北市中山區長春路20號6樓 電話：02-2521-0717 分機134

       隨著科技的進步，在人類基因圖譜解碼後，確認了每個人身上都有三萬五千個的基因，然而在生命傳承的過程當中，每個人身上平均帶有5-10個缺陷基因，這樣的小小失誤，導致極少數的人，在一出生的那一刻，便註定與病魔拔河一輩子。



罕病帶來的不僅是身體不適，更是經濟的沉重負擔
       腎上腺腦白質失養症(簡稱ALD)的病友初期的症狀為注意力無法集中、記憶減退、功課退步。隨著病程進展，則會步伐不穩、漸進性痴呆、認知性聽覺喪失、失明、吞嚥困難等症狀發生。

       小頡在發病前是個品學兼優的好孩子，更曾獲得學期模範生的榮譽。然而現年20歲的他生活早已完全無法自理，而患有同樣罕病的弟弟也在多年前去世。小頡隨著身體機能逐漸退化，雙眼也幾近失明。父子相依為命，爸爸除了需肩負龐大的醫療負擔，在繁重的工作之外更需悉心照顧小頡。包含一日需要幫小頡灌食數次、洗澡如廁、細心的復健與按摩。小頡爸爸每日皆會在他的耳邊訴說關懷話語，還有些許聽力的他還聽得見爸爸溫柔關愛的聲音，不時露出微笑，這也是小頡爸爸在龐大的照護及經濟壓力之餘唯一的慰藉。還好有罕病基金會提供的「罕見疾病家庭生活急難救助基金」補助，大大減緩了小頡爸爸的經濟重擔。



扶他們一把，就是給他們無窮希望

       小頡家的狀況其實在罕病家庭中不是罕見的個案，自1999年罕見疾病基金會成立後至今，據保守估計台灣目前有超過10,000個罕見疾病家庭，這些家庭在面對龐大醫療費用及照顧人力上的需求往往造成家庭經濟上的壓力，而這些龐大的經濟壓力往往造成病家的龐大負擔，對未來的高度不確定性亦是造成家庭悲劇的原因。而這時如果有人可以伸出援手、適時拉他們一把，生命將繼續延續，悲劇將停止發生。

家裡若有一個人生病，往往改變了一個家庭的生態，無論經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來。罹患罕見疾病的病友常有龐大的醫療需求尚待解決（諸如就醫、檢體外送、輔具、各式醫療器材，甚至國際醫療的費用）。罕見疾病的照護往往需要一位全職照顧者，也增加了罕病家庭的經濟壓力，而生活急難上迫切的經濟需求（如：疾病常帶來失婚、失業、失學、住院、死亡喪葬…等），也讓一家人深陷於緊急的危機之中。除此之外，當病友發病後，立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療與長期人性化的照護，以維持脆弱的生命與保障生活的品質。牽一髮動全身，如果沒有良好的緊急生活補助網成為後頓，一般家庭是很難面對這突如其來的丕變。

有鑑於此，為協助罕病家庭免除經濟困頓。本會於2000年由董事會通過「罕見疾病家庭生活急難救助辦法」，該辦法主要補助項目包括：生活急難救助、緊急住院看護費用、喪葬補助、關懷慰問金及其他有關病患與其家庭之生活扶助相關費用等。本生活救助基金之撥用，以罕見疾病病患及其家屬之經濟條件為首要考量。原住民家庭、單親家庭、具多位罕病患者家庭、低收入戶等，得酌增補助金額。

人生難免遇到困難，基金會的陪伴與協助會是病友度過難關的最好支持。然而社會大眾的愛心捐款也將是基金會最好的後盾。感謝您的參與和協助，在罕見的人生道路上因為有您的陪伴，讓病友可以跨越重重障礙。
 

❤因為有您的出現，讓這世界的愛不再罕見❤