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罕見疾病病友醫療照護計畫

財團法人罕見疾病基金會

立案核準文號:衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標,使病友們享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務,使病友在各方面獲得應有的尊重。透過多元化服務,提供身心靈完整的照護。

地址:台北市中山區長春路20號6樓 電話:02-2521-0717 分機134

目前台灣有約18,000個罕病家庭,他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險,並用一生的時間來承受。罕病病友與家屬無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力,罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手,成為這些生命鬥士的強力後援!

 

罕病兒童的醫療照護  需要您的馳援

今年3歲的帘祐,是個早產兒,出生後即進行心臟手術,後因發作癲癇致右側偏癱,經檢查後確診罹患粒線體缺陷(Melas)。疾病同時影響心臟、呼吸、視力及聽力等,目前已氣切、進行視力矯正、並配戴助聽器,而生活需使用呼吸與抽痰器維生。在持續接受早療復健後,帘祐已可咀嚼粥品、不需協助短暫站走,與理解簡單溝通話語。因需密集自雲林北上就醫,加上每月照護耗材支出漸增,目前由媽媽全心照顧帘祐,一家人依賴爸爸收入負擔醫療費用,經濟負擔沉重。

 

拉他們一把,讓他們更有力量

據保守估計,台灣將近有18,000個罕見疾病家庭,身受罕見疾病之苦,七成以上沒有積極治療方式,只能藉由細心地照顧讓病情得以控制或不至快速惡化,他們的需求複雜多元,長期照護人力及相關醫療照護經費往往成為病家的沈重負擔。

由於罕見疾病為基因缺陷所致,大部分目前都尚在等待治療契機,疾病特殊且每個人的病程也不盡相同,他們僅能藉由細心照料,讓病情得以控制或不至快速惡化。不過長期照護人力及相關耗材等費用,甚至一家多人罹病,造成病家的龐大經濟重擔。為使病友能獲妥善醫療與人性化照護,以維持脆弱生命與生活品質,本會於1999年通過「罕見疾病病友醫療補助基金」,希望能在最需要的時刻,伸出雙手擁抱罕病家庭,讓罕病病友再次露出笑容!

 

目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助,陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力,請加入「罕見疾病病友醫療補助基金」募集的行列!

因為有你,愛不罕見。