財團法人罕見疾病基金會

立案核準文號：衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標，使病友們享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務，使病友在各方面獲得應有的尊重。透過多元化服務，提供身心靈完整的照護。

地址：台北市中山區長春路20號6樓 電話：02-2521-0717 分機134

目前台灣有約18,000個罕病家庭，他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險，並用一生的時間來承受。罕病病友與家屬無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力，罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手，成為這些生命鬥士的強力後援！

罕病兒童的醫療照護  需要您的馳援

今年3歲的帘祐，是個早產兒，出生後即進行心臟手術，後因發作癲癇致右側偏癱，經檢查後確診罹患粒線體缺陷(Melas)。疾病同時影響心臟、呼吸、視力及聽力等，目前已氣切、進行視力矯正、並配戴助聽器，而生活需使用呼吸與抽痰器維生。在持續接受早療復健後，帘祐已可咀嚼粥品、不需協助短暫站走，與理解簡單溝通話語。因需密集自雲林北上就醫，加上每月照護耗材支出漸增，目前由媽媽全心照顧帘祐，一家人依賴爸爸收入負擔醫療費用，經濟負擔沉重。

拉他們一把，讓他們更有力量

據保守估計，台灣將近有18,000個罕見疾病家庭，身受罕見疾病之苦，七成以上沒有積極治療方式，只能藉由細心地照顧讓病情得以控制或不至快速惡化，他們的需求複雜多元，長期照護人力及相關醫療照護經費往往成為病家的沈重負擔。

由於罕見疾病為基因缺陷所致，大部分目前都尚在等待治療契機，疾病特殊且每個人的病程也不盡相同，他們僅能藉由細心照料，讓病情得以控制或不至快速惡化。不過長期照護人力及相關耗材等費用，甚至一家多人罹病，造成病家的龐大經濟重擔。為使病友能獲妥善醫療與人性化照護，以維持脆弱生命與生活品質，本會於1999年通過「罕見疾病病友醫療補助基金」，希望能在最需要的時刻，伸出雙手擁抱罕病家庭，讓罕病病友再次露出笑容！

目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助，陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力，請加入「罕見疾病病友醫療補助基金」募集的行列！

因為有你，愛不罕見。