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小胖威利多元支持與照護宣導活動

社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會

立案核準文號:台內社字第0940027871號 「小胖威利症」(Prader-Willi Syndrome)是一種基因變異導致的罕見疾病, 疾病所致之發展遲緩及器官功能異常,使病友普遍有智能、情緒障礙...

地址:新北市新店區中正路505號2樓 電話:02-2218-5058
       小胖威利症(普瑞德–威利症候群(Prader-Willi Syndrome, PWS),為第15號染色體
基因突變,造成終身不可逆之病變,疾病合併有智能、肢體、情緒、語言等多重障礙。
因無法產生如常人的飽足感,若無法有效管理病友的飲食,易造成其病態性肥胖,進而
衍生糖尿病、高血壓、腎臟病等慢性疾病,甚至危及生命。家長需24小時全年無休的照
護,長此以往累積的身、心與經濟壓力十分沉重。

     協會於94年6月19日由罕病基金會與多位小兒遺傳科醫師共同輔導成立,宗旨在增進
病友與家庭間相互支持、鼓勵與關懷,協助病友獲得妥善的醫療照護、並訓練其自立培
力,迄今服務無數病友家庭,服務內容亦因應病友與家庭需求以及社會環境變遷持續發
展中。

  政府為滿足身心障礙者的服務需求,現已發展出不同型態的服務模式,惟因病友先
天合併多重障礙,衍生難以抑制的食慾、情緒行為問題,常讓其他安置機構望而卻步。
再者,對於能力不足以進入庇護工場且常被機構式服務拒絕的病友而言,社區日間作業
設施的成立豐富身心障礙者的日常生活、維持社會互動、享有團體生活、延續自主照顧
能力,及讓家長能維持家中經濟並減輕照顧壓力,多方需求均因此而被滿足。

  本會分別於104年、107年、110年分別自籌成立威利工作坊新店站/高雄站;而為回
應病友安置需求較大的雙北地區,於110年成立威利工作坊中和站。期以建構安置機構與
就業場所結合的服務模式,期發展出適合照護病友為主的服務模式,並以成立小胖社區
家園為遠程目標。