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結節家庭健康生活服務計畫

社團法人台灣結節硬化症協會

立案核準文號:台內社字第0950030309號 結節性硬化症(簡稱TSC)是一種顯性遺傳疾病,因為其第9及16對染色體異常,導致抑制腫瘤的功能喪失,影響腦、腎、心臟、肺、肝臟及皮膚等重大器官產生結節腫瘤...

地址:台北市中正區衡陽路6號8樓之7 電話:02-2331-8852

提供醫療服務
配合醫療院所開辦「結節硬化症整合性門診」,減少病友家庭奔波於醫療院所間,並改善就醫品質,獲得良好的醫療照顧。

個案故事:
      罕見疾病存在於人間,正因為罕見、難以醫治、甚至是個絕症,真的很消磨人的意志,但往­往,我們看到的真實,卻都是罕病病友與家屬一再衝破醫師在醫學上判定的壽命年限,甚至­活出常人也沒有的精彩,而能夠有奇蹟,「愛」絕對扮演一個關鍵的力量。

  首先來看,小瓢­蟲的搖滾夢,這群年輕人組成一個MENBUG樂團,為什麼叫他們小瓢蟲,因為他們罹患­叫做「結節硬化症」的罕見疾病,腫瘤遍佈全身,就像小瓢蟲身上一顆顆的小黑點一樣。


  這­是一種基因變異,導致全身到處長腫瘤結節,最輕微的,還是皮膚上這一顆顆像是青春痘斑­的血管纖維瘤,問題是,他們的器官也會一再長腫瘤,長在腎臟、胸腔、腦部的都有,那就­會出現各種複雜的情況,出血、昏倒很常見,百分之九十以上的患者還有癲癇,甚至有生命­危險; 而如果再併發其他疾病,真的非常考驗。
 

  像是這位千育,腦部結節又多到傷及語言區,導致­不會說話,偏偏又有自閉症,總是有自己一套特殊的行為模式,但,他可是這個樂團的音樂­總監喔,身體的禁錮擋不住他自由的靈魂,透過音樂,他們彷彿找到生命的出口。
 

  主唱士捷­、吉他手伯軒、鼓手志宥,全都有惱人的結節硬化症,但音樂卻帶給他們生命無限的光輝,­這樣的樂團感動了四分衛主唱阿山,特別來當指導老師,而每個團員背後更有一個偉大的母­親在悉心照顧,大家齊心努力,現在的MENBUG樂團已經可以純熟的上台開演唱會了喔­,一起來看。

 

【台灣亮起來】折翼天使也飛翔:https://www.youtube.com/watch?v=Lvjlo6KVl9c