社團法人台灣結節硬化症協會

立案核準文號：台內社字第0950030309號 結節性硬化症(簡稱TSC)是一種顯性遺傳疾病，因為其第9及16對染色體異常，導致抑制腫瘤的功能喪失，影響腦、腎、心臟、肺、肝臟及皮膚等重大器官產生結節腫瘤...

地址：台北市中正區衡陽路6號8樓之7 電話：02-2331-8852

提供醫療服務
配合醫療院所開辦「結節硬化症整合性門診」，減少病友家庭奔波於醫療院所間，並改善就醫品質，獲得良好的醫療照顧。

個案故事：
      罕見疾病存在於人間，正因為罕見、難以醫治、甚至是個絕症，真的很消磨人的意志，但往­往，我們看到的真實，卻都是罕病病友與家屬一再衝破醫師在醫學上判定的壽命年限，甚至­活出常人也沒有的精彩，而能夠有奇蹟，「愛」絕對扮演一個關鍵的力量。

　　首先來看，小瓢­蟲的搖滾夢，這群年輕人組成一個MENBUG樂團，為什麼叫他們小瓢蟲，因為他們罹患­叫做「結節硬化症」的罕見疾病，腫瘤遍佈全身，就像小瓢蟲身上一顆顆的小黑點一樣。

　　這­是一種基因變異，導致全身到處長腫瘤結節，最輕微的，還是皮膚上這一顆顆像是青春痘斑­的血管纖維瘤，問題是，他們的器官也會一再長腫瘤，長在腎臟、胸腔、腦部的都有，那就­會出現各種複雜的情況，出血、昏倒很常見，百分之九十以上的患者還有癲癇，甚至有生命­危險; 而如果再併發其他疾病，真的非常考驗。
 

　　像是這位千育，腦部結節又多到傷及語言區，導致­不會說話，偏偏又有自閉症，總是有自己一套特殊的行為模式，但，他可是這個樂團的音樂­總監喔，身體的禁錮擋不住他自由的靈魂，透過音樂，他們彷彿找到生命的出口。
 

　　主唱士捷­、吉他手伯軒、鼓手志宥，全都有惱人的結節硬化症，但音樂卻帶給他們生命無限的光輝，­這樣的樂團感動了四分衛主唱阿山，特別來當指導老師，而每個團員背後更有一個偉大的母­親在悉心照顧，大家齊心努力，現在的MENBUG樂團已經可以純熟的上台開演唱會了喔­，一起來看。

【台灣亮起來】折翼天使也飛翔：https://www.youtube.com/watch?v=Lvjlo6KVl9c