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小胖威利家庭關懷計畫

社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會

立案核準文號:台內社字第0940027871號 「小胖威利症」(Prader-Willi Syndrome)是一種基因變異導致的罕見疾病, 疾病所致之發展遲緩及器官功能異常,使病友普遍有智能、情緒障礙...

地址:新北市新店區中正路505號2樓 電話:02-2218-5058

慈善簡介

小胖威利病友因合併多重障礙,讓不少病友家庭的身心理承載著沉重的壓力。故本會將以常態性的關懷、個案服務回應病友家庭個別需求。另透過辦理知能講座、家庭聯誼、週末常態課程等多元支持活動,支持家庭的照護知識與身心等需求。對於成年病友則以威利工作坊的作業訓練與休閒療育,以提升或維持病友的活動能力、改善情緒行為控制。此外,亦透過各類宣導活動以及相關媒材的製作推廣,提升小胖威利症之於社會大眾以及潛在服務對象的能見度,營造友善支持的環境。

展望

結合小胖威利症病友家庭與醫療專業力量,聘請專業工作者發展以病友為中心之服務,並結合社會各方資源,以打造小胖威利之專屬社區家園為目標。同時,本會亦致力於建立醫療資訊平臺、提倡病友健康飲食、培養病友自我管理能力,使每一個小胖威利病友及其家庭皆能維持一定的生活品質。