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立案核準文號:台內團字第1030305466號 本會成立於2013年8月23日,用心服務全國雷特氏症病友家庭,以照顧、支持及關懷雷特氏症病友與其家庭,以建立有品質之生活為宗旨。
用心拜訪全台灣每一個病友家庭,服務是從家庭照顧需求爲主,實際幫助病童的發展與了解家長的需求,這份堅持與努力都代表病友家庭的勇氣與決心,協助家長走出陰霾,迎向陽光,並希望醫學界不要放棄我們。
一群可愛的蕾天使寶貝,請伸出援手,給我們支持的力量,設定長遠的照顧全日照蕾雷中心為目標。
我們是一群可愛漂亮天使,在18個月奪走了我們功能,終身無法生活自理,微小的雷特氏症罕見疾病,總是因大眾對於疾病不夠深入而被遺忘了~
(爸媽走了蕾雷兒該怎麼辦)全國性服務約150個雷特氏症家庭找共同勇敢活下去的目標,著重未來的長期照顧機制。