樂公益

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罕蕾的家

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

立案核準文號:台內團字第1030305466號 本會成立於2013年8月23日,用心服務全國雷特氏症病友家庭,以照顧、支持及關懷雷特氏症病友與其家庭,以建立有品質之生活為宗旨。

地址:高雄市仁武區京吉一路78號2樓 電話:07-372-4828

臺灣雷特氏症病友關懷協會由一群罕見疾病雷特氏症病友家長所共同成立,於2014年8月23日起心動念啟動實質服務,以短、中、長計畫服務全國雷特氏症家庭,以及其他身心障礙者,為主要的服務對象。當孩子被診斷出雷特氏症之後,他們的世界變了,因爲病童會有快速退化及發展遲緩的問題,直到現在,醫學上還找不到治療的方法,終其一生成爲家人永遠的負擔,

用心拜訪全台灣每一個病友家庭,服務是從家庭照顧需求爲主,實際幫助病童的發展與了解家長的需求,這份堅持與努力都代表病友家庭的勇氣與決心,協助家長走出陰霾,迎向陽光,並希望醫學界不要放棄我們。

一群可愛的蕾天使寶貝,請伸出援手,給我們支持的力量,設定長遠的照顧全日照蕾雷中心為目標。

我們是一群可愛漂亮天使,在18個月奪走了我們功能,終身無法生活自理,微小的雷特氏症罕見疾病,總是因大眾對於疾病不夠深入而被遺忘了~

(爸媽走了蕾雷兒該怎麼辦)全國性服務約150個雷特氏症家庭找共同勇敢活下去的目標,著重未來的長期照顧機制。