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社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
立案核準文號：台內團字第1030305466號 本會成立於2013年8月23日，服務全國雷特氏症病友家庭，以照顧、支持及關懷雷特氏症病友與其家庭，以建立有品質之生活為宗旨。<br>
地址：台北巿中正區武昌街一段77號6樓之18
電話：02-2381-0355
簡介
本會成立於民國103年8月23日,至今一年，以服務罕見疾病雷特氏症病友家庭為主，目前協會服務之家庭有78人，我們希望以協助及支持病友家庭改善病友狀況及生活品質為主。
雷特氏症（rett syndrome）為一種複雜性神經系統的罕見疾病，基因突變是為主要病因，有能力退化及發展遲緩現象，包括語言能力逐漸喪失，還會有洗手、捻手、搓手等刻板動作。因為肌肉力量逐漸不足，有些孩子會有脊椎側彎的問題。所以，家庭需要足夠的支持力量，以維護病友的正常功能及良好的成長環境。
服務對象
協會的主要服務對象：雷特氏症病友家庭，次要服務對象是社會大眾，提高社會大眾對｢雷特氏症｣的瞭解，並給予蕾雷家庭支持，以維持家庭社會功能的正常，參與社會上的活動，使他們感受到社會的溫暖。
服務項目
- 個案服務：針對剛確診、特殊境遇之家庭給予適當之協助。
- 家庭支持服務：諮詢服務、關懷電話、志工關懷服務、社會資源連結。
- 社區工作：醫療宣導講座、社區宣導、學校宣導等。
- 團體工作：會心團體、家長支持團體、音樂治療服務。
- 志願服務：志工宣導、志工服務。
- 醫療服務：聯合門診(台大醫院、高雄長庚醫院)、諮詢服務。
- 聯誼活動：區域家庭聯誼、戶外聯誼活動。
- 其它：園遊會宣導、企業宣導等。
聯絡方式
- 代表人：曾雅莉 理事長
- 電 話：02-23810355(張社工)、0905675958(高雄何社工)
- 傳 真：02-23810708
- E-mail：[email protected]
- 地 址：10042台北市中正區武昌街一段77號6樓之18
812 高雄市中正區苓雅區中正一路284號10樓之2 - 劃撥單號：２２７８５９９０ 電子發票愛心碼： 6377
- ＦＢ專頁:https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/
