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社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

立案核準文號:台內團字第1030305466號 本會成立於2013年8月23日,服務全國雷特氏症病友家庭,以照顧、支持及關懷雷特氏症病友與其家庭,以建立有品質之生活為宗旨。<br>

地址:台北巿中正區武昌街一段77號6樓之18 電話:02-2381-0355

簡介

本會成立於民國103年8月23日,至今一年,以服務罕見疾病雷特氏症病友家庭為主,目前協會服務之家庭有78人,我們希望以協助及支持病友家庭改善病友狀況及生活品質為主。

雷特氏症(rett syndrome)為一種複雜性神經系統的罕見疾病,基因突變是為主要病因,有能力退化及發展遲緩現象,包括語言能力逐漸喪失,還會有洗手、捻手、搓手等刻板動作。因為肌肉力量逐漸不足,有些孩子會有脊椎側彎的問題。所以,家庭需要足夠的支持力量,以維護病友的正常功能及良好的成長環境。

服務對象
協會的主要服務對象:雷特氏症病友家庭,次要服務對象是社會大眾,提高社會大眾對「雷特氏症」的瞭解,並給予蕾雷家庭支持,以維持家庭社會功能的正常,參與社會上的活動,使他們感受到社會的溫暖。        

 服務項目

  1. 個案服務:針對剛確診、特殊境遇之家庭給予適當之協助。
  2. 家庭支持服務:諮詢服務、關懷電話、志工關懷服務、社會資源連結。
  3. 社區工作:醫療宣導講座、社區宣導、學校宣導等。
  4. 團體工作:會心團體、家長支持團體。
  5. 志願服務:志工宣導、志工服務。
  6. 醫療服務:聯合門診(台大醫院、高雄長庚醫院)、諮詢服務。
  7. 聯誼活動:區域家庭聯誼、戶外聯誼活動。
  8. 其它:園遊會宣導、企業宣導等。

  聯絡方式

  • 代表人:曾雅莉 理事長
  • 電 話:02-23810355(張社工)、0905675958(高雄黃社工)
  • 傳 真:02-23810708
  • E-mail:rett.taiwan@gmail.com
  • 地 址:10042台北市中正區武昌街一段77號6樓之18
  • 劃撥單號:22785990 電子發票愛心碼:6377 
  • FB專頁:https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/