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簡介

本會成立於民國103年8月23日,至今一年，以服務罕見疾病雷特氏症病友家庭為主，目前協會服務之家庭有近150人，孩子們的世界變了！終殘一生退化性的病程是永遠的負擔，雷特氏症由一群病友家長成立協會，重視家庭照顧需求以及關懷、經濟、心理作為主要的服務之一，設定長遠的照顧莊園為目標。我們希望以協助及支持病友家庭改善病友狀況及生活品質為主，因高齡化社會，家長不僅年齡老化，加上日復一日照顧極重的罕見疾病雷特氏症孩子，家庭無論在經濟與長期照顧之下所延伸之心理壓力，故未來將於2025年積極籌畫募集24小時專屬照顧雷特氏症護理照顧長期機構，使其家長，手足(兄弟姊妹)不再擔憂照顧上的困難。

雷特氏症（rett syndrome）為一種複雜性神經系統的罕見疾病，基因突變是為主要病因，有能力退化及發展遲緩現象，包括語言能力逐漸喪失，還會有洗手、捻手、搓手等刻板動作。因為肌肉力量逐漸不足，有些孩子會有脊椎側彎的問題。所以，家庭需要足夠的支持力量，以維護病友的正常功能及良好的成長環境。

服務對象
協會的主要服務對象：雷特氏症病友家庭，次要服務對象是社會大眾，提高社會大眾對｢雷特氏症｣的瞭解，並給予蕾雷家庭支持，以維持家庭社會功能的正常，參與社會上的活動，使他們感受到社會的溫暖。　　　　　　　　

 服務項目

1. 個案服務：針對剛確診疾病衛教、特殊境遇之家庭給予適當之協助、輔具補助、家樂福衛生民生用品補助、定期不定期物資補助。
2. 家庭支持服務：諮詢服務、關懷電話、經濟扶助金、志工關懷服務、社會資源連結。
3. 社區工作：醫療宣導講座、社區宣導、學校宣導等。
4. 團體工作：會心團體、家長支持團體、音樂治療服務、C級巷弄長照站。
5. 志願服務：志工宣導、志工服務。
6. 醫療服務：聯合門診(台大醫院、高雄長庚醫院)、諮詢服務。
7. 聯誼活動：區域家庭聯誼、戶外聯誼活動。
8. 其它：園遊會宣導、企業宣導等、籌備24小時照顧機構。

  聯絡方式

• 代表人：黃偉祥 理事長
• 聯絡人：曾雅莉 秘書長
• 電　話：073724828　
• 傳　真：07-3723848
• E-mail  [email protected]
• 地　址：1161台北市文山區中崙路23號1樓
                 814 高雄市仁武區京吉一路78號2樓
• 劃撥單號：２２７８５９９０　電子發票愛心碼： 6377
• 官　網：[email protected]
• ＦＢ專頁:https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/