社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

立案核準文號：台內團字第1030305466號 本會成立於2013年8月23日，用心服務全國雷特氏症病友家庭，以照顧、支持及關懷雷特氏症病友與其家庭，以建立有品質之生活為宗旨。

地址：高雄市仁武區京吉一路78號2樓 電話：07-372-4828

罕見疾病雷特氏症病童在未發病前，多數都是一群可愛會說話、走路、有互動與溝通的女孩，但是在一歲以後或未滿一歲時，出現發展遲緩、功能停止發展的現象，並伴有雙手搓手主要特徵、對事務無興趣、步伐不穩容易跌倒、流口水、肌肉張力過高或過低、無語言能力的疾病特徵、85%的雷特氏症會出現脊椎側彎的症狀、70%會有骨盤高低的病程產生，因活動力不足夠而且需要長期復健以維持病友的功能，病程同時會造成營養不良，皮膚彈性及血液循變差，組織對缺氧的耐受力降低；末梢神經反應也較遲鈍，無法敏感的察覺組織受壓，長期營養不良降低組織的修復能力，同時，營養不良也會導致身體消瘦，嚴重會伴隨：掉髮、睡眠障礙、情緒不穩、骨折危機；長期臥床的病友在骨突處變得更明顯而容易出現壓傷，發病後隨著病程的狀態階段性的退化。以現本會服務病友中，殘障等級有80％屬於極重度，100%全部需要他人協助，24小時照顧，較為困難當病友身體發出警訊時，因無法表達其身體上不適，往往需要主要照顧者的敏銳性、觀察，配合醫療團隊醫師才能部份得到病因的緩解。

因病友本身多重性退化導致家中需要有專屬的主要照顧者(多數為母親或隔代教養祖外父母) 需要辭去工作協助照顧病友，經濟困境來自於父親，家中唯一的主要經濟收入來源的失調，常因為一開始對於疾病的陌生，然而長期尿布、醫療支出、管灌食品、營養食品、復健耗材將是造成家庭經濟龐大負擔，會產生夫妻和諧家庭失調，現今本會25%病友父母親為雙老退休，其經濟來源確實僅變成仰賴「老本」的狀況，33%為特境清寒家庭，一旦經濟來源中斷社會問題隨之嚴重而浮現；高達72%為單薪戶，少數家庭經濟尚可，但在協會成立，積極全台灣實地家訪，發現!一般戶雖多數雙薪可卻有很多背後辛酸的故事，上有老下有小須撫養，甚至還有部份家庭需協助撫養娘家或親屬，精神壓力與經濟開銷不亞於特境家庭，因此將計畫擴大補助對象，將受惠全台灣雷特氏症家庭，特境、雙老退休再建立增額加碼的機制補助，使此計畫發揮更強大的意義，解決心理、生理、經濟，並提升所有雷特氏症病友家庭的生活品質，預防家庭失和。

因疫情嚴峻衝擊，不僅影響敝會對外募款的困難，更嚴重增加許多家庭經濟危機，故今年計畫修改為民生衛生用品提貨卷，同時也讓家庭除了可購買衛生用品，亦能同時兼具病友的營養，增加奶粉、小安素、食材、管灌食品購買機制。