樂公益

  • 10,479,456
    捐款金額
  • 7263
    捐款人次
  • 966
    專案總數
  • 8220
    專案人次
1.選擇專案
2.立即捐款
3.資料填寫 4.支付方式 5.完成捐款

募集罕見疾病病友安養照護基金計畫

財團法人罕見疾病基金會

立案核準文號:衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標,使病友們享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務,使病友在各方面獲得應有的尊重。透過多元化服務,提供身心靈完整的照護。

地址:台北市中山區長春路20號6樓 電話:02-2521-0717 分機134

       隨著科技的進步,在人類基因圖譜解碼後,確認了每個人身上都有三萬五千個的基因,然而在生命傳承的過程當中,每個人身上平均帶有5-10個缺陷基因,這樣的小小失誤,導致極少數的人,在一出生的那一刻,便註定與病魔拔河一輩子。

 

 

 

罕病帶來的不僅是身體不適,更是經濟的沉重負擔 

       亨丁頓氏舞蹈症一種罕見、漸行性、致命性疾病,由於腦中特別區域之神經細胞逐漸退化,引起肢體(包括臉部、頸部、軀幹及四肢)肌肉產生不自主運動,以及智力逐漸喪失。

       阿雪早年獨自扶養多名子女,60多歲原是可以享福年紀,但某天因不明原因趺倒、不平衡,自理能力喪失,疾病情況退化明顯,走路擺動幅度增加,跌倒次數變多,造成身體多處傷口,並常常將家中物品打翻,大小便也失禁,情緒起伏不定,認知能力也逐步退化…等,許多狀況打亂了家中原本規律的生命步調,同時一家多人患病也加重子女照顧的身心壓力,幸好罕病基金會及時提供的「罕見疾病病友安養照護補助」,大大減緩了阿雪一家的經濟重擔。雖然阿雪無法言語也早已認不得子女,但女兒說每天能好好幫母親清潔身體,餵灌營養品,按摩關節,看到她舒服的眼神,就覺得幸福感恩。

 

 

 

扶他們一把,就是給他們無窮希望

       據保守估計台灣目前有250種病類,將近14,000個罕見疾病家庭,罕病病患對於他們而言,除了對未來高度不確定性長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前,目前有七成的病友尚無法接受有效積極治療,他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化,不過長期的照護人力及相關醫療照護經費投入,往往成為病家的沈重負擔。每位病友發病後,立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與人性化的照護,以維持脆弱的生命與保障生活的品質,而依照其疾病特性,所需要長期照護的程度也有不同。

 

       由於罕見疾病為基因缺陷所致,大部分目前都尚在等待治療契機,疾病特殊且每個人的病程也不盡相同,他們僅能藉由細心照料,讓病情得以控制或不至快速惡化。不過長期照護人力及相關耗材等費用,甚至一家多人罹病,造成病家的龐大經濟重擔。為使病友能獲妥善醫療與人性化照護,以維持脆弱生命與生活品質,本會於2005年通過「罕見疾病病友安養照護補助辦法」。截至2017年,本會共補助1,566人次,76,270,767元。目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助,為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力,請加入「罕見疾病病友安養照護基金」募集的行列。

 

 

       人生難免遇到困難,基金會的陪伴協助將是罕病家庭度過難關的最好支持。感謝您的參與和協助,在罕見的人生道路上因為有您的陪伴,讓病友可以跨越重重障礙。

 

❤因為有您的出現,讓這世界的愛不再罕見❤