財團法人罕見疾病基金會

立案核準文號：衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標，使病友們享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務，使病友在各方面獲得應有的尊重。透過多元化服務，提供身心靈完整的照護。

地址：台北市中山區長春路20號6樓 電話：02-2521-0717 分機134

       隨著科技的進步，在人類基因圖譜解碼後，確認了每個人身上都有三萬五千個的基因，然而在生命傳承的過程當中，每個人身上平均帶有5-10個缺陷基因，這樣的小小失誤，導致極少數的人，在一出生的那一刻，便註定與病魔拔河一輩子。

罕病帶來的不僅是身體不適，更是經濟的沉重負擔 

       亨丁頓氏舞蹈症一種罕見、漸行性、致命性疾病，由於腦中特別區域之神經細胞逐漸退化，引起肢體(包括臉部、頸部、軀幹及四肢)肌肉產生不自主運動，以及智力逐漸喪失。

       阿雪早年獨自扶養多名子女，60多歲原是可以享福年紀，但某天因不明原因趺倒、不平衡，自理能力喪失，疾病情況退化明顯，走路擺動幅度增加，跌倒次數變多，造成身體多處傷口，並常常將家中物品打翻，大小便也失禁，情緒起伏不定，認知能力也逐步退化…等，許多狀況打亂了家中原本規律的生命步調，同時一家多人患病也加重子女照顧的身心壓力，幸好罕病基金會及時提供的「罕見疾病病友安養照護補助」，大大減緩了阿雪一家的經濟重擔。雖然阿雪無法言語也早已認不得子女，但女兒說每天能好好幫母親清潔身體，餵灌營養品，按摩關節，看到她舒服的眼神，就覺得幸福感恩。

扶他們一把，就是給他們無窮希望

       據保守估計台灣目前有250種病類，將近14,000個罕見疾病家庭，罕病病患對於他們而言，除了對未來高度不確定性，長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前，目前有七成的病友尚無法接受有效積極治療，他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化，不過長期的照護人力及相關醫療照護經費投入，往往成為病家的沈重負擔。每位病友發病後，立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與人性化的照護，以維持脆弱的生命與保障生活的品質，而依照其疾病特性，所需要長期照護的程度也有不同。

       由於罕見疾病為基因缺陷所致，大部分目前都尚在等待治療契機，疾病特殊且每個人的病程也不盡相同，他們僅能藉由細心照料，讓病情得以控制或不至快速惡化。不過長期照護人力及相關耗材等費用，甚至一家多人罹病，造成病家的龐大經濟重擔。為使病友能獲妥善醫療與人性化照護，以維持脆弱生命與生活品質，本會於2005年通過「罕見疾病病友安養照護補助辦法」。截至2017年，本會共補助1,566人次，76,270,767元。目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助，為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力，請加入「罕見疾病病友安養照護基金」募集的行列。

       人生難免遇到困難，基金會的陪伴協助將是罕病家庭度過難關的最好支持。感謝您的參與和協助，在罕見的人生道路上因為有您的陪伴，讓病友可以跨越重重障礙。

❤因為有您的出現，讓這世界的愛不再罕見❤