社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會

立案核準文號：台內社字第0940027871號 「小胖威利症」（Prader-Willi Syndrome）是一種基因變異導致的罕見疾病， 疾病所致之發展遲緩及器官功能異常，使病友普遍有智能、情緒障礙...

地址：新北市新店區中正路505號2樓 電話：02-2218-5058

「小胖威利」不是一個親暱的綽號，而是一種罕見疾病。
 這些病友常因為好吃及強迫傾向，導致情緒及行為異常，被一般長照機構拒收，長期拖累家庭。
小胖威利協會希望能成立『小胖之家』，使患者得以在有系統的照護下，自立生活。
我們需要您的愛心支持，因爲「小胖威利想要有個家」
 
 
小胖之家及小作所之設立及運作介紹計畫 
小胖威利不同於一般罕病的病程逐漸惡化，小胖威利最大的問題是因疾病所引起之各種慢性病、偏差行為及情緒等，他們必須不間斷的復健及飲食控制，根據國外經驗及針對台灣病友實際觀察在經過設計的環境中，不僅可以維持身體健康，避免慢性疾病惡化等還可以有生產力的為自己的生活努力。
協會最終目的，不只是在家長逐漸年邁時給他們一個家還有建構適當的環境，幫助他們自力與維生。
             
 
什麼是小胖威利症？
第15號染色體長臂位置15q11-13出現缺陷所導致的疾病一種終生無法治癒的罕見疾病，發生率約1/15000~1/20000各個種族、無論男女均會發生。
 
小胖威利症的特徵？
新生兒及嬰兒期肌肉張力低下（軟趴趴、發展遲緩）皮膚因色素較少而顯得白皙
嬰兒期常有使用鼻胃管餵食的狀況，且有發育遲緩問題，故出生不久即需施打生長激素
二歲左右開始有索食行為，一返常態的不斷尋找食物。

特殊外觀：前額窄、長型頭、杏仁眼、小嘴、上唇薄、嘴角下垂
性腺發育不良：性器官發育不全（男性多隱睪）、青春期發育遲緩，六歲前發展遲緩，有輕度到中度的智障及學習障礙，過度進食、無法控制食慾、有強烈的索食行為。