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小胖威利想要一個家

社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會

立案核準文號:台內社字第0940027871號 「小胖威利症」正式學名是「Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德-威利氏症候群)」,一種第15對染色體缺陷的先天性罕見疾病,且終生無...

地址:新北市新店區中正路505號2樓 電話:02-2218-5058

「小胖威利」不是一個親暱的綽號,而是一種罕見疾病。
 這些病友常因為好吃及強迫傾向,導致情緒及行為異常,被一般長照機構拒收,長期拖累家庭。
小胖威利協會希望能成立『小胖之家』,使患者得以在有系統的照護下,自立生活。
我們需要您的愛心支持,因爲「小胖威利想要有個家」
 
 
小胖之家及小作所之設立及運作介紹計畫 
小胖威利不同於一般罕病的病程逐漸惡化,小胖威利最大的問題是因疾病所引起之各種慢性病、偏差行為及情緒等,他們必須不間斷的復健及飲食控制,根據國外經驗及針對台灣病友實際觀察在經過設計的環境中,不僅可以維持身體健康,避免慢性疾病惡化等還可以有生產力的為自己的生活努力。
協會最終目的,不只是在家長逐漸年邁時給他們一個家還有建構適當的環境,幫助他們自力與維生。
             
 
什麼是小胖威利症?
第15號染色體長臂位置15q11-13出現缺陷所導致的疾病一種終生無法治癒的罕見疾病,發生率約1/15000~1/20000各個種族、無論男女均會發生
 
小胖威利症的特徵?
新生兒及嬰兒期肌肉張力低下(軟趴趴、發展遲緩)皮膚因色素較少而顯得白皙
嬰兒期常有使用鼻胃管餵食的狀況,且有發育遲緩問題,故出生不久即需施打生長激素
二歲左右開始有索食行為,一返常態的不斷尋找食物

特殊外觀:前額窄、長型頭、杏仁眼、小嘴、上唇薄、嘴角下垂
性腺發育不良:性器官發育不全(男性多隱睪)、青春期發育遲緩,六歲前發展遲緩,有輕度到中度的智障及學習障礙,過度進食、無法控制食慾、有強烈的索食行為