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『 讓愛擴張“勇”不萎縮 』肌萎家庭整合服務勸募活動

社團法人中華民國肌萎縮症病友協會

立案核準文號:台(85)內社字第8508774號 肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見遺傳疾病,缺損的基因使肌肉細胞功能逐漸喪失,隨著年齡增加肌肉受損程度愈嚴重,以致患者肢體無法活動自如,並且造成各關節攣縮...

地址:高雄市三民區九如一路58號3樓之3 電話:07-3801000

『 讓愛擴張“勇”不萎縮 』肌萎家庭整合服務勸募活動

肌肉萎縮症的孩子,因疾病導致身體功能受限,年齡越長隨著病程退化影響呼吸,照顧者幾乎整夜不得好眠,必須幫孩子翻身好幾次。孩子18歲了,病情卻一天一天惡化...
媽媽說:『自己的孩子,遇到就只能面對!她樂觀扛起兩倍人生考驗!

肌萎協會目前服務全台近600位肌萎症病友家庭,用愛陪伴病友家庭面對疾病挫折、照顧無助與長期疲憊,進而穩定病友家庭狀況。
我們努力想為肌萎病友家庭做更多,想減輕家庭沉重的負擔,想提升罕病病友被治癒的可能,但,光靠我們的力量不夠,我們需要您的支持,
  讓他們的夢想不再萎縮,完成屬於他們生命中的小事  

一、計畫目標:
本會成立於八十五年,總會位於高雄,為了讓社會大眾及病友家庭對肌肉萎縮症有正確的認識,及期待集合病友家屬及社會資源,藉由團體與社會的力量,協助病友及家屬解決醫療及生活上的困難,以及提昇病友的生活品質,一群熱心的家長在高醫陳順勝醫師發起的醫療群的協助下創立本會,後中北區辦公室分別於民國八十九年成立。肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病,依肌肉萎縮症類型的不同,病友的生命長度雖有所不同,但相同的課題是:家庭必須面對疾病造成的生理不斷機能退化,以及漫長艱辛照顧歷程。
協會以病友及其家庭需求為核心提供多元整合服務,包括協助就學轉銜、到宅照顧指導服務、營養品提供、舉辦家庭支持團體等活動,建立病友家庭間的支持網絡並連結相關資源,藉由專業服務協助病友得到持續且穩定的照顧。這些照顧服務需要社會大眾的協助,才能長久持續下去,期待透過此計畫讓更多人認識肌萎縮症罕見疾病,以提供肌萎家庭整合照顧之服務。

二、勸募目的:
(1) 期望透過「讓愛擴張“勇”不萎縮」肌萎家庭整合服務勸募活動之推動,將社會各界的愛心化為行動,協助減輕肌萎縮症病友家庭之沉重負擔。
(2) 在政府資源有限的情況下,提供專業整合服務協助病友家庭,以建構穩定健全家庭功能及支持網絡,並改善病友與家屬的生活品質。
三、工作內容及服務對象:
(1)服務對象:肌肉萎縮症病友及其家庭。
(2)服務內容:提供就學轉銜、到宅照顧指導、病友家庭關懷支持、居家復健訪視評估、家庭支持團體、校園宣導、基因檢驗、急難救助、輔具補助、營養品提供及舉辦主題講座等服務。

四、經費用途:
用於支應各項肌肉萎縮症病友及其家庭之直接服務、專業活動、物資材料、人員等費用。
五、活動日期:10712~107929
六、活動地區:全國性
七、活動方式:
透過刊物、網路、廣播電台、電視、電子暨平面媒體、手機捐款、公益宣傳(DM、EDM、海報、訊息稿、廣播帶、影片、微電影、簡報、新聞稿)、網路公益平台、電子發票愛心碼、校園、企業單位、便利商店、銀行、放置零錢發票箱、舉辦全國大活動、公益活動(園遊會、發票捐贈)等公開募款方式進行宣傳或勸募。
八、徵信方式:
1. 民眾經由各項捐款方式捐贈本會之款項,依法開立捐款收據寄送給捐款人。捐贈物資則開立捐物收據。
2.全部辦理情形與捐款明細除報請主管機關備查外,並刊登於本會網站與期刊,已昭社會公信。
九、經費來源:
勸募活動之募款成本,依公益勸募條例第十七條第一項,由活動所得 支應,款項不超過募款所得15%。
十、預定勸募金額:新台幣參佰玖拾柒萬捌仟伍佰元