樂公益

  • 10,164,225
    捐款金額
  • 6995
    捐款人次
  • 943
    專案總數
  • 7908
    專案人次
社團法人中華民國肌萎縮症病友協會

社團法人中華民國肌萎縮症病友協會

立案核準文號:台(85)內社字第8508774號 肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見遺傳疾病,缺損的基因使肌肉細胞功能逐漸喪失,隨著年齡增加肌肉受損程度愈嚴重,以致患者肢體無法活動自如,並且造成各關節攣縮...

地址:高雄市三民區九如一路58號3樓之3 電話:07-3801000

 

  簡介:

肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病,類型有很多種,其中以裘馨型為最常見也最嚴重,平均壽命約20歲。民眾對此症非常陌生,目前的醫學也是愛莫能助,病友及家屬所需面對的不只是疾病的折磨,還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。

因此為了讓社會大眾對肌萎症有更正確的認識,並連結肌萎症病友家庭互相支持,一群熱心的病友及其家屬在高醫醫療群協助下,在民國85年2月11日於高雄成立本會。民國89年分別於台北、台中設立辦事處,加強全國病友的聯繫與服務。

本會以保障病友的福利權益為宗旨,提供病友家庭互動聯結、支持與鼓勵,並提供相關資訊;集合病友家屬及社會資源,藉由團體與社會的力量,協助病友及家屬解決醫療、就學、生活上的困難,提昇病友的生活品質。

服務對象:

本會服務以下肌萎縮症/肌失養症類型:

 ♦裘馨氏肌失養症    ♦貝克氏肌失養症    ♦肢帶型肌失養症    ♦面肩胛肱肌失養症         ♦先天性肌失養症   ♦脊髓性肌肉萎縮症  ♦肌肉強直症      

 ♦尚無確診或其他肌萎縮症/肌失養症 

 服務項目

 1.個案家庭訪視與扶助 2.病友經驗交流與親子成長活動    3.入學轉銜服務             4.校園宣導   5.志工服務  6.權益倡導  7.基因篩檢宣導  8.發行會刊  9.諮詢服務

宗旨:

保障病友醫療福利權益提昇病友社會地位推廣病友與社會教育輔導與協助病友就業

聯絡方式: