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  簡介:

肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病，類型有很多種，其中以裘馨型為最常見也最嚴重，平均壽命約20歲。民眾對此症非常陌生，目前的醫學也是愛莫能助，病友及家屬所需面對的不只是疾病的折磨，還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。

因此為了讓社會大眾對肌萎症有更正確的認識，並連結肌萎症病友家庭互相支持，一群熱心的病友及其家屬在高醫醫療群協助下，在民國85年2月11日於高雄成立本會。民國89年分別於台北、台中設立辦事處，加強全國病友的聯繫與服務。

本會以保障病友的福利權益為宗旨，提供病友家庭互動聯結、支持與鼓勵，並提供相關資訊；集合病友家屬及社會資源，藉由團體與社會的力量，協助病友及家屬解決醫療、就學、生活上的困難，提昇病友的生活品質。

服務對象:

本會服務以下肌萎縮症/肌失養症類型:

 服務項目

 1.個案家庭訪視與扶助 2.病友經驗交流與親子成長活動    3.入學轉銜服務             4.校園宣導   5.志工服務  6.權益倡導  7.基因篩檢宣導  8.發行會刊  9.諮詢服務

聯絡方式:

• 電　話： 07-3801000
• 傳　真： 07-3800231
• E-mail： [email protected]
• 地　址：高雄市三民區九如一路58號3樓之3
• 官    網 : http://mda.org.tw/
• 協會FB : https://www.facebook.com/ji.w.hui/