財團法人罕見疾病基金會

立案核準文號：衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標，使病友們享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務，使病友在各方面獲得應有的尊重。透過多元化服務，提供身心靈完整的照護。

地址：台北市中山區長春路20號6樓 電話：02-2521-0717 分機134

目前台灣有約14,000個罕病家庭，他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險，並用一生的時間來承受。罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手，成為這些生命鬥士的強力後援。

4歲的瑀瑀出生4個月時，發現雙眼被惡性腫瘤壓迫，確診罹患罕病「視網膜母細胞瘤」，為保全生命只能緊急摘除雙側眼球。全盲的她透過聲音、觸覺感受世界，伴隨家人的愛成長。
瑀瑀的爸媽為了照顧瑀瑀和兩名年幼的女兒，他們辭去全職工作，一家五口在夜市擺攤販賣童裝，瑀瑀也成了童裝最佳代言人。親力親為照顧家中孩子，瑀瑀的爸爸說，「一家人聚在一起比什麼都重要，我願做瑀瑀的雙眼，陪她一起看世界。」目前瑀瑀透過專業老師的協助，慢慢開發她的觸覺、聽覺與認知功能，並持續回診追蹤，接受早療等復健課程……

邀請您支持「罕病兒童醫療照護計畫」，幫助罕見疾病家庭醫療及生活的需要，協助罕病兒童進行緊急醫療補助、家庭生活急難救助、安養照護補助及管灌營養品補助。
 

注意事項：
1.即日起至9/24 單筆捐款滿800元(含)以上 即贈「天仁及沏冷泡茶(913茶王)乙份」。
2.活動結束後，統一寄發捐款收據與贈品。
3.每筆滿800元(含)之捐款，可獲得1盒贈品，如捐款1600元，同樣可獲得1盒贈品。
4.贈品依實際產品寄送，數量有限，送完為止。