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罕病兒童醫療照護計畫

財團法人罕見疾病基金會

立案核準文號:衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標,使病友們享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務,使病友在各方面獲得應有的尊重。透過多元化服務,提供身心靈完整的照護。

地址:台北市中山區長春路20號6樓 電話:02-2521-0717 分機134
圖說

目前台灣有約14,000個罕病家庭,他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險,並用一生的時間來承受。罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手,成為這些生命鬥士的強力後援。

4歲的瑀瑀出生4個月時,發現雙眼被惡性腫瘤壓迫,確診罹患罕病「視網膜母細胞瘤」,為保全生命只能緊急摘除雙側眼球。全盲的她透過聲音、觸覺感受世界,伴隨家人的愛成長。
瑀瑀的爸媽為了照顧瑀瑀和兩名年幼的女兒,他們辭去全職工作,一家五口在夜市擺攤販賣童裝,瑀瑀也成了童裝最佳代言人。親力親為照顧家中孩子,瑀瑀的爸爸說,「一家人聚在一起比什麼都重要,我願做瑀瑀的雙眼,陪她一起看世界。」目前瑀瑀透過專業老師的協助,慢慢開發她的觸覺、聽覺與認知功能,並持續回診追蹤,接受早療等復健課程……

邀請您支持「罕病兒童醫療照護計畫」,幫助罕見疾病家庭醫療及生活的需要,協助罕病兒童進行緊急醫療補助、家庭生活急難救助、安養照護補助及管灌營養品補助。
 

圖說

注意事項:
1.即日起至9/24 單筆捐款滿800元(含)以上 即贈「天仁及沏冷泡茶(913茶王)乙份」。
2.活動結束後,統一寄發捐款收據與贈品。
3.每筆滿800元(含)之捐款,可獲得1盒贈品,如捐款1600元,同樣可獲得1盒贈品。
4.贈品依實際產品寄送,數量有限,送完為止。