財團法人罕見疾病基金會

立案核準文號：衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標，使病友們享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務，使病友在各方面獲得應有的尊重。透過多元化服務，提供身心靈完整的照護。

地址：台北市中山區長春路20號6樓 電話：02-2521-0717 分機134

隨著科技的進步，在人類基因圖譜解碼後，確認了每個人身上都有三萬五千個的基因，然而在生命傳承的過程當中，每個人身上平均帶有5-10個缺陷基因，這樣的小小失誤，導致極少數的人，在一出生的那一刻，便註定與病魔拔河一輩子。

罹患脊隨性肌肉萎縮症的萱萱，是個愛畫畫愛微笑的女孩，平常都是由媽媽照顧他的生活起居，但她並不是媽媽唯一要照顧的孩子。罹患重度自閉症的二哥平時也需要媽媽細心照顧，也需要更多的陪伴。媽媽是外籍配偶，本來國語就說得不是很流暢，當然對於照顧上，很多東西都在學習，但勤儉刻苦的個性讓她一日一日的撐了下來。大哥雖然沒有罹患重大疾病，但老實的個性卻也讓他在學校飽受同學欺負，為此也常讓萱萱媽媽煩心。

全家的經濟重擔則都是在染布工廠工作的爸爸一肩扛下，為了可以多賺些錢，爸爸常常工作到很晚，身體也因為工作累積了不少的職業傷害。但為了這個家庭，再辛苦都要好好地撐下去。直到一天，因為大環境的原因爸爸失去了工作，現在只能靠打零工賺取些微的收入。這對這個努力活著的家庭更是雪上加霜。然而日漸長大的萱萱已經重到萱萱媽媽無法抱上抱下的體型了，勉強照顧的結果，讓萱萱媽媽身體也出現了問題，需要開刀治療。突然間，就好像一切都碰到死胡同，無法解決。

萱萱家是個老實的家庭，媽媽從來不會主動向外求助，她總認為「比我們辛苦的還有很多人。」而不好意思接受幫助。終於，在基金會社工一句「媽媽，沒關係。我們基金會就是為了幫助你們才成立的啊．社會大眾也是希望幫助你們度過難關才捐款的。你放心，讓我們一起慢慢解決問題以後，就輪你們來幫助別人了。」之後常開始接受基金會的生活急難救助。

基金會一路陪伴著萱萱家庭面對各種問題，一一解決，萱萱家也終於慢慢步上軌道了。雖然依舊辛苦，但至少不用再擔心下一餐哪裡來，或是孩子的學費該怎麼辦等等問題。並且陸續在基金會所舉辦的活動當中看見萱萱及媽媽，發現萱萱媽媽的笑容變多了，也開心地和其他家庭分享照顧經驗。
 

小萱家的狀況其實在和病家庭中不是罕見的個案，自1999年罕見疾病基金會成立後至今，據保守估計台灣目前有超過10,000個罕見疾病家庭，這些家庭在面對龐大醫療費用及照顧人力上的需求往往造成家庭經濟上的壓力，而這些龐大的經濟壓力往往造成病家的龐大負擔，對未來的高度不確定性亦是造成家庭悲劇的原因。而這時如果有人可以伸出援手、適時拉他們一把，生命將繼續延續，悲劇將停止發生。

家裡若有一個人生病，往往改變了一個家庭的生態，無論經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來。罹患罕見疾病的病友常有龐大的醫療需要求尚待解決（諸如就醫、檢體外送、輔具、各式醫療器材，甚至國際醫療的費用）。罕見疾病的照護往往需要一位全職照顧者，也增加了罕病家庭的經濟壓力，而生活急難上迫切的經濟需求（如：疾病常帶來失婚、失業、失學、住院、死亡喪葬…等），也讓一家人深陷於緊急的危機之中。除此之外，當病友發病後，立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療與長期人性化的照護，以維持脆弱的生命與保障生活的品質。牽一髮動全身，如果沒有良好的緊急生活補助網成為後頓，一般家庭是很難面對這突如其來的丕變。

有鑑於此，為協助罕病家庭免除經濟困頓。本會於2000年由董事會通過「罕見疾病家庭生活急難救助辦法」，該辦法主要補助項目包括：生活急難救助、緊急住院看護費用、喪葬補助、關懷慰問金及其他有關病患與其家庭之生活扶助相關費用等。本生活救助基金之撥用，以罕見疾病病患及其家屬之經濟條件為首要考量。原住民家庭、單親家庭、具多位罕病患者家庭、低收入戶等，得酌增補助金額。

人生難免遇到困難，基金會的陪伴與協助會是病友度過難關的最好支持。然而社會大眾的愛心捐款也將是基金會最好的後盾。感謝您的參與和協助，在罕見的人生道路上因為有您的陪伴，讓病友可以跨越重重障礙。
 

因為有您的出現，讓這世界的愛不再罕見。