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TSC家庭支持計畫

社團法人台灣結節硬化症協會

立案核準文號:台內社字第0950030309號 結節性硬化症(簡稱TSC)是一種顯性遺傳疾病,因為其第9及16對染色體異常,導致抑制腫瘤的功能喪失,影響腦、腎、心臟、肺、肝臟及皮膚等重大器官產生結節腫瘤...

地址:台北市中正區衡陽路6號8樓之7 電話:02-2331-8852

疾病介紹:

結節性硬化症(TSC)是一種罕見的遺傳性疾病,在台發生率為1/6000,約1/3為遺傳,2/3為自體基因突變,目前在台灣持有重卡人數為五百多人。TSC是一種多系統疾病,病狀是皮膚病變,腦部、肺部、腎臟、心臟、眼睛、指甲、口腔部位長出結節瘤,結節瘤的生長壓迫到身體各部位的正常運作,約80-90%的病友同時受癲癇之苦,約50%的患者發展為中、重度智能障礙,發展成智能障礙的危險因子是幼兒時期有嬰兒痙攣及癲癇;另一半智力正常的孩子中,也有不少有注意力不足、發展遲緩、自閉症等情況,需要早期療育的介入及家人的耐心照顧,因此TSC的孩子比起其他的孩子還難照顧,造成照顧者的壓力。

出生後就開始面對疾病與癲癇的挑戰

小淳(化名)在出生後被檢測出結節硬化症,因為腦部長了結節,從小需要吃多種藥物控制癲癇的發作,讓小淳能夠像其他的孩子一樣正常地上學,即使如此,小淳的癲癇依然不穩定,需要時常回診住院調藥。

突發狀況易成為家庭中的壓力事件

近幾個月,小淳產生不明原因的頭暈、頭痛,在各大醫院做了各種檢查,也住院住了數個星期,仍然查不出病因,這讓媽媽感到很苦惱。小淳生在一個單親家庭,媽媽既須要辛勤工作賺錢養家,也須要照顧生病的小淳,令媽媽分身乏術。小淳媽媽對孩子的醫療狀況感到很無助,小淳不舒服的樣子讓自己感到很心疼,身邊又缺乏親屬的支持,緊張的小淳媽媽不曉得該如何安排小淳接受適當的醫療協助。

協會提供醫療諮詢與家庭支持服務

在接受協會的服務後,小淳媽媽更加瞭解結節硬化症病友們在生涯歷程中經常面臨的風險與危機,同時也更曉得小淳未來可能面臨的疾病轉變,屆時需要做哪些追蹤檢查與治療。受到協會的支持與建議,小淳媽媽有了更大的力量去照顧好小淳,也感謝協會的幫助,為小淳聯結到結節硬化症門診的醫生。

經過一段漫長檢查,醫生認為雖然小淳的腦部中有許多結節,卻不是頭痛及頭暈的主因,而是心理壓力造成的結果,小淳在學校不適應,跟同學的相處也不融洽,生活中有許多的壓力累積在心頭,心理壓力轉化成身體上的症狀,造成小淳時不時地頭暈、頭痛。經過媽媽的溫暖的安慰與陪伴,雖然現在小淳仍常感到頭痛,不過已經減輕了許多,協會也鼓勵小淳多出來參與病友們的活動,結識更多朋友,相信未來小淳的狀況會越來越好。

共同努力,翻轉TSC

像這樣的家庭在台灣還有很多,結節硬化症的病友經常會遇到就醫、就學、就業各方面的困擾,因為結節硬化症是一種罕見疾病,無法治癒,病友需要家人終生的耐心陪伴與細心照顧,協會願成為這些病友家庭的後盾,也邀請您和我們共同努力。

 

捐款需求:

醫療諮詢服務:面對疾病的打擊,家長常常焦急地問:「怎麼辦?怎麼辦?」協會 工作人員與社工提供醫療諮詢,提供建議並陪伴病友家庭找到適合的醫療管道,為病友家庭驅散無助感。

家庭支持服務:病友身體狀況給照顧者帶來極大的壓力,照顧是一件很辛苦的事情,若壓力太大則會影響照顧者自身的身心狀況,協會舉辦家長聯誼活動、親子音樂團體、親子繪畫團體,舒緩壓力,促進親子關係。