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愛·向前行

社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會

立案核準文號:台內社字第0940027871號 「小胖威利症」正式學名是「Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德-威利氏症候群)」,一種第15對染色體缺陷的先天性罕見疾病,且終生無...

地址:新北市新店區中正路505號2樓 電話:02-2218-5058

小桃(化名)是個11歲的女孩,幾個月大時媽媽將他托付給阿嬤照顧,不久後,小桃爸媽便離婚了。小桃則由阿嬤帶在身邊照顧。有了多年的照顧經驗,阿嬤知道當小桃哭泣、發脾氣時該如何與他互動。

 

然小胖威利症對於食物的慾望仍讓阿嬤傷透腦筋,如:小桃曾在半夜假借上廁所至廚房找食物;阿嬤拜訪友人時,藉機翻找友人家中的冰箱;也曾吃下未煮熟的食物。去年,小桃被確診罹患糖尿病,今年初又因血糖數值過高住院,使控制飲食這件事更形急迫。

小桃爸爸無力支應孩子的生活開銷,阿嬤從事臨時工的收入也相當有限,加上長時間的體力勞動,不論身心或經濟上的負擔皆十分沉重。

 

不過阿嬤說:畢竟是自己的孫子,不管怎樣都還是會帶著孩子一起生活下去。

小桃的故事不是特例,小胖威利症家庭所面對的挑戰也不盡相同,因此,透過多方的支持與陪伴,讓小胖家庭走的更平穩、小胖病友有更多的潛能發展機會,以及身體保持良好的機能,最終有一個屬於小胖威利的安身之處-小胖之家,使父母無力再照顧孩子時,小胖威利病友也得以繼續生存。


與Jolin蔡依林一起支持小胖威利,聽聽他怎麼說

 

認識小胖威利症

「小胖威利」正式名稱是「Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德-威利氏症候群)」,一種先天性罕見疾病,由於第15對染色體的缺陷,導致終生無法治癒的病症。由於是罕見疾病,關心的人並不多,使得小胖威利所能獲得的社會關注也非常稀少!

小胖威利症合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,無法克制的食慾及新陳代謝較低,除導致病態性肥胖,常為了滿足食欲有行為偏差問題,例如說謊、偷竊、甚至情緒暴衝。在公共場合,因父母約制飲食發生情緒、行為失控時,社會大眾常誤認父母虐童(拒絕或限制患者飲食)而怪罪父母,甚至報警處理。小胖威利症患者也常謊稱父母不給飯吃而向他人索食……

種種因素,都讓社會大眾對小胖威利病友與其父母產生許多誤解與衝突。甚至許多專業人員如治療師、特教師、社工也不太瞭解小胖威利症患者。我們希望喚起大眾對這個疾病的注意與重視,給多他們更多的包容與耐心。