社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會

立案核準文號：台內社字第0940027871號 「小胖威利症」（Prader-Willi Syndrome）是一種基因變異導致的罕見疾病， 疾病所致之發展遲緩及器官功能異常，使病友普遍有智能、情緒障礙...

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小桃(化名)是個11歲的女孩，幾個月大時媽媽將他托付給阿嬤照顧，不久後，小桃爸媽便離婚了。小桃則由阿嬤帶在身邊照顧。有了多年的照顧經驗，阿嬤知道當小桃哭泣、發脾氣時該如何與他互動。

然小胖威利症對於食物的慾望仍讓阿嬤傷透腦筋，如：小桃曾在半夜假借上廁所至廚房找食物；阿嬤拜訪友人時，藉機翻找友人家中的冰箱；也曾吃下未煮熟的食物。去年，小桃被確診罹患糖尿病，今年初又因血糖數值過高住院，使控制飲食這件事更形急迫。

小桃爸爸無力支應孩子的生活開銷，阿嬤從事臨時工的收入也相當有限，加上長時間的體力勞動，不論身心或經濟上的負擔皆十分沉重。

不過阿嬤說：畢竟是自己的孫子，不管怎樣都還是會帶著孩子一起生活下去。

小桃的故事不是特例，小胖威利症家庭所面對的挑戰也不盡相同，因此，透過多方的支持與陪伴，讓小胖家庭走的更平穩、小胖病友有更多的潛能發展機會，以及身體保持良好的機能，最終有一個屬於小胖威利的安身之處-小胖之家，使父母無力再照顧孩子時，小胖威利病友也得以繼續生存。

與Jolin蔡依林一起支持小胖威利，聽聽他怎麼說

認識小胖威利症

「小胖威利」正式名稱是「Prader-Willi Syndrome, PWS（普瑞德-威利氏症候群）」，一種先天性罕見疾病，由於第15對染色體的缺陷，導致終生無法治癒的病症。由於是罕見疾病，關心的人並不多，使得小胖威利所能獲得的社會關注也非常稀少！

小胖威利症合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙，無法克制的食慾及新陳代謝較低，除導致病態性肥胖，常為了滿足食欲有行為偏差問題，例如說謊、偷竊、甚至情緒暴衝。在公共場合，因父母約制飲食發生情緒、行為失控時，社會大眾常誤認父母虐童（拒絕或限制患者飲食）而怪罪父母，甚至報警處理。小胖威利症患者也常謊稱父母不給飯吃而向他人索食……

種種因素，都讓社會大眾對小胖威利病友與其父母產生許多誤解與衝突。甚至許多專業人員如治療師、特教師、社工也不太瞭解小胖威利症患者。我們希望喚起大眾對這個疾病的注意與重視，給多他們更多的包容與耐心。