社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

立案核準文號：台內團字第1030305466號 本會成立於2013年8月23日，用心服務全國雷特氏症病友家庭，以照顧、支持及關懷雷特氏症病友與其家庭，以建立有品質之生活為宗旨。

地址：高雄市仁武區京吉一路78號2樓 電話：07-372-4828

       罕見疾病｢雷特氏症｣病友（簡稱RETT,又名蕾雷家族）因為基因中的神經傳導發展變異，在發展上呈現停止現象，以致孩子成長受到影響，目前臺灣病友有九成以上為女性，男性佔少數。協會目前服務81戶病友家庭，分佈在全省各縣市及外島。
　　由於蕾雷們在出生時大多正常，但快一歲或一歲多後，則就開始有發展遲緩，或者感受到發展突然中止的情形，以致孩子出現自閉、搓手、走路不穩、沒有口語的現象，均要接受早期療育，小時候較不易發現為雷特氏症，但後期如出現步態不穩或玩手、吃手、搓手的動作時，才會被發現為｢雷特氏症｣病友。

   　 病友家庭常會帶孩子前往各早療機構及醫療院所,希望孩子透過早療讓孩子可以有更進步，故，家庭們常會要帶孩子接受特殊的療育方法，如：音樂治療、遊戲治療、溝通治療、復健治療等等，這樣治療方式均需要較高的費用，健保給付的次數有限，而許多家庭經濟無法負擔長期治療費用，則就減少孩子做復健及療育的時間。　　

　　近來，學界及醫界均發現到蕾雷們，在接受藝術治療或音樂治療後，情緒及狀況都變的更穩定。包括高雄長庚醫院洪碧蓮醫師，也進行音樂治療的研究，已知有病友的情緒及自閉狀況有改善、情緒更加穩定，而家長也在音樂治療中得到壓力抒緩，協會希望如此有意義的治療方式，可以讓孩子及照顧者均能得到較佳的療育機會，不僅使病友受益，整個家庭也能得到壓力的舒緩。

　　我們期待社會各界可以讓孩子持續的接受療育復健，不只使病友能夠增加人際互動的機會，也能使家庭更好照顧孩子，使家庭減少增照顧壓力。期盼社會各界能夠協助雷特家庭，協會希望好的療育方式，可以增加病友家庭持續照顧病友及提升家庭照顧品質，我們需要您的支持！感謝您!