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【幸福家蕾-蕾雷家庭互助服務】-醫療暨復健服務計畫

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

立案核準文號:台內團字第1030305466號 本會成立於2013年8月23日,服務全國雷特氏症病友家庭,以照顧、支持及關懷雷特氏症病友與其家庭,以建立有品質之生活為宗旨。

地址:台北巿中正區武昌街一段77號6樓之18 電話:02-2381-0355

       罕見疾病「雷特氏症」病友(簡稱RETT,又名蕾雷家族)因為基因中的神經傳導發展變異,在發展上呈現停止現象,以致孩子成長受到影響,目前臺灣病友有九成以上為女性,男性佔少數。協會目前服務81戶病友家庭,分佈在全省各縣市及外島。
  由於蕾雷們在出生時大多正常,但快一歲或一歲多後,則就開始有發展遲緩,或者感受到發展突然中止的情形,以致孩子出現自閉、搓手、走路不穩、沒有口語的現象,均要接受早期療育,小時候較不易發現為雷特氏症,但後期如出現步態不穩或玩手、吃手、搓手的動作時,才會被發現為「雷特氏症」病友。


蕾雷們需要長期進行復健,以維持身體不僵硬及萎縮,也較容易照顧。

     病友家庭常會帶孩子前往各早療機構及醫療院所,希望孩子透過早療讓孩子可以有更進步,故,家庭們常會要帶孩子接受特殊的療育方法,如:音樂治療、遊戲治療、溝通治療、復健治療等等,這樣治療方式均需要較高的費用,健保給付的次數有限,而許多家庭經濟無法負擔長期治療費用,則就減少孩子做復健及療育的時間。  

  近來,學界及醫界均發現到蕾雷們,在接受藝術治療或音樂治療後,情緒及狀況都變的更穩定。包括高雄長庚醫院洪碧蓮醫師,也進行音樂治療的研究,已知有病友的情緒及自閉狀況有改善、情緒更加穩定,而家長也在音樂治療中得到壓力抒緩,協會希望如此有意義的治療方式,可以讓孩子及照顧者均能得到較佳的療育機會,不僅使病友受益,整個家庭也能得到壓力的舒緩。

照顧者與蕾雷進行音樂治療,提高孩子與照顧者互動的能力,也使照顧者有較佳之照顧品質。

  我們期待社會各界可以讓孩子持續的接受療育復健,不只使病友能夠增加人際互動的機會,也能使家庭更好照顧孩子,使家庭減少增照顧壓力。期盼社會各界能夠協助雷特家庭,協會希望好的療育方式,可以增加病友家庭持續照顧病友及提升家庭照顧品質,我們需要您的支持!感謝您!