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罕病兒童醫療照護計畫

財團法人罕見疾病基金會

立案核準文號:衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標,使病友們享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務,使病友在各方面獲得應有的尊重。透過多元化服務,提供身心靈完整的照護。

地址:台北市中山區長春路20號6樓 電話:02-2521-0717 分機134

目前台灣有約14,000個罕病家庭,他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險,並用一生的時間來承受。罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手,成為這些生命鬥士的強力後援。

 

罹患罕見疾病「軟骨發育不全症」的睿睿今年五歲,

三個月大時因感染呼吸道融合病毒,

導致右肺肺泡塌陷,造成二氧化碳囤積常陷入昏迷,

不斷進出醫院甚至加護病房,

伴隨著睡眠呼吸中止的情況出現,

小小的身體只能靠配戴呼吸器維生,

母親除了經常要陪同他就醫復健,

同時還要照顧兩名年幼的手足,

無法外出工作,家中的經濟重擔全落在父親身上。

 

睿睿的父母感受到孩子強烈的求生欲望,

無微不至細心照料,

從曾經得奄奄一息,只能爬行無法站立正常行走

到現在能開心地與姐姐們玩耍、搗蛋,

堅強地用自己的方式努力不斷一點點進步著……

 

保守估計,台灣將近有14000個罕見疾病家庭,身受罕見疾病之苦,七成以上沒有積極治療方式,只能藉由細心地照顧讓病情得以控制或不至快速惡化,他們的需求複雜多元,長期照護人力及相關醫療照護經費往往成為病家的沈重負擔。

 

邀請您支持「罕病兒童醫療照護計畫」,幫助罕見疾病家庭醫療及生活的需要,協助罕病兒童進行緊急醫療補助、家庭生活急難救助、安養照護補助及管灌營養品補助。