財團法人罕見疾病基金會

立案核準文號：衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標，使病友們享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務，使病友在各方面獲得應有的尊重。透過多元化服務，提供身心靈完整的照護。

地址：台北市中山區長春路20號6樓 電話：02-2521-0717 分機134

目前台灣有約14,000個罕病家庭，他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險，並用一生的時間來承受。罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手，成為這些生命鬥士的強力後援。

罹患罕見疾病「軟骨發育不全症」的睿睿今年五歲，

三個月大時因感染呼吸道融合病毒，

導致右肺肺泡塌陷，造成二氧化碳囤積常陷入昏迷，

不斷進出醫院甚至加護病房，

伴隨著睡眠呼吸中止的情況出現，

小小的身體只能靠配戴呼吸器維生，

母親除了經常要陪同他就醫復健，

同時還要照顧兩名年幼的手足，

無法外出工作，家中的經濟重擔全落在父親身上。

睿睿的父母感受到孩子強烈的求生欲望，

無微不至細心照料，

從曾經得奄奄一息，只能爬行無法站立正常行走

到現在能開心地與姐姐們玩耍、搗蛋，

堅強地用自己的方式努力不斷一點點進步著……

保守估計，台灣將近有14000個罕見疾病家庭，身受罕見疾病之苦，七成以上沒有積極治療方式，只能藉由細心地照顧讓病情得以控制或不至快速惡化，他們的需求複雜多元，長期照護人力及相關醫療照護經費往往成為病家的沈重負擔。

邀請您支持「罕病兒童醫療照護計畫」，幫助罕見疾病家庭醫療及生活的需要，協助罕病兒童進行緊急醫療補助、家庭生活急難救助、安養照護補助及管灌營養品補助。