中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）

立案核準文號：台內團字第1030331369號本會服務對象為全台漸凍人病友及其家庭，平均每年服務總病友家庭約450位。協會自1997年成立至今，始終以提升病友生活品質、維持生命尊嚴及醫療照護品質為目標。

地址：10461台北市中山區民族東路2號7樓之1 電話：02-2585-1367

在台灣，平均三天就有一位新的漸凍病友，病發後平均只能存活五年半。然大眾仍對於這麼病症較為陌生。

英國著名物理教授史蒂芬．霍金，被譽為愛因斯坦之後最傑出的理論物理學家，即是漸凍症患者。另外，全球銷售超過一千萬冊的著作《最後14堂星期二的課》，作者與過往的恩師進行了這十四堂星期二的課，感動無數讀者，文中的教授即是漸凍症患者。

運動神經元疾病(MND)，俗稱「漸凍人」，病因是由大腦和脊髓中特定的神經細胞與傳導路徑的退化，導致全身肌肉萎縮、四肢癱瘓，目前尚不清楚罹病原因，且無藥可醫；但其實漸凍人的心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人，所以身心所受的煎熬甚於其他疾病，亟需社會大眾鼓勵與協助。

你們的支持，讓我們落實「漸凍人醫護服務網」，協助漸凍人獲得在地、即時的醫護服務。推動運動神經元疾病醫療研究，俾早日找到治療疾病的方法。推動科技輔具之研發，協助漸凍人追求無障礙生活，創造生命價值。

我不是植物人，只是全身漸漸不能動了；

我有話要說，只是話說不出來；

我很想吃東西，但是不能吞嚥；

我很想抓癢，但是手不能動；

我很想活動，但是腳站不起來；

我頭腦清楚，但只有兩眼會動，

請幫我尊嚴的活著，安寧的離去。

---漸凍人協會創會人沈心慧教授

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