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中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)

立案核準文號:台內團字第1030331369號 協會本著「用愛解凍」的服務宗旨,協助病友醫療照顧,爭取合理權益。像愛的大家庭同心扶助與鼓勵,期盼每位為ALS/MND所苦的病友及家屬,能減輕壓力與負擔,拿...

地址:10461台北市中山區民族東路2號7樓之1 電話:02-2585-1367

 

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)簡介

 

1997年7月26日,運動神經元疾病的病患與家屬,在台北榮總高克培主任、蔡清標醫師的協助下成立「中華民國運動神經元疾病病友協會」。為了好記好認知,經1998年7月25日會員大會決議,簡稱「漸凍人協會」,至今為醫界與社會大眾所通用。

協會本著「用愛解凍」的服務宗旨,協助病友醫療照顧,爭取合理權益。像愛的大家庭同心扶助與鼓勵,期盼每位為ALS/MND所苦的病友及家屬,能減輕壓力與負擔,拿出勇氣對抗疾病。

 

認識漸凍人
 

運動神經元疾病(Motor Neuron Disease)簡稱MND,就病變位置而言,又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis),簡稱ALS。這是一種進行性的運動神經萎縮症,會造成漸進性的神經肌肉萎縮失能,四肢有如被凍住一樣,因此俗稱「漸凍人」。好發於40至60歲,大約每10萬人就有2人可能患病。

ALS致病原因不明,目前還沒有有效的治療方式,使用唯一藥物銳利得者,可降低47%-75%的死亡風險。部分患者在疾病進行期間會出現呼吸及吞嚥問題,必須使用輔助呼吸器,以鼻胃管或胃造口進食。研發中的藥物及治療方向:1、肌酸 (Creatine)、Q10、維他命 B 12、E、C可做為健康食品輔助使用。2、鋰鹽、抗癲癇藥物等並不建議常規使用。3、幹細胞或臍帶血治療,至今尚未有人體試驗的正式研究報告。

由於患者主要以運動神經萎縮為主,感覺神經並未受到侵犯,因此雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸,但心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人,所以身心所受的煎熬甚於其他疾病,亟需社會大眾鼓勵與協助。