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中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)

立案核準文號:台內團字第1030331369號 本會服務對象為全台漸凍人病友及其家庭,平均每年服務總病友家庭約450位。協會自1997年成立至今,始終以提升病友生活品質、維持生命尊嚴及醫療照護品質為目標。

地址:10461台北市中山區民族東路2號7樓之1 電話:02-2585-1367

在台灣,平均3天就有1位新的漸凍病友

在台灣,平均三天就有一位新的漸凍病友,病發後平均只能存活五年半。然大眾仍對於這麼病症較為陌生。

英國著名物理教授史蒂芬.霍金,被譽為愛因斯坦之後最傑出的理論物理學家,即是漸凍症患者。另外,全球銷售超過一千萬冊的著作《最後14堂星期二的課》,作者與過往的恩師進行了這十四堂星期二的課,感動無數讀者,文中的教授即是漸凍症患者。

運動神經元疾病(MND),俗稱「漸凍人」,病因是由大腦和脊髓中特定的神經細胞與傳導路徑的退化,導致全身肌肉萎縮、四肢癱瘓,目前尚不清楚罹病原因,且無藥可醫;但其實漸凍人的心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人,所以身心所受的煎熬甚於其他疾病,亟需社會大眾鼓勵與協助。

你們的支持,讓我們落實「漸凍人醫護服務網」,協助漸凍人獲得在地、即時的醫護服務。推動運動神經元疾病醫療研究,俾早日找到治療疾病的方法。推動科技輔具之研發,協助漸凍人追求無障礙生活,創造生命價值。

漸凍人不是植物人  

我不是植物人,只是全身漸漸不能動了;

我有話要說,只是話說不出來;

我很想吃東西,但是不能吞嚥;

我很想抓癢,但是手不能動;

我很想活動,但是腳站不起來;

我頭腦清楚,但只有兩眼會動,

請幫我尊嚴的活著,安寧的離去。

               ---漸凍人協會創會人 沈心慧 教授

協會連絡方式

  • 網   址:http://www.mnda.org.tw/index.asp
  • 電 話:02-25851367
  • 傳 真:02-25851302
  • 地 址:台北市中山區民族東路2號7樓之1