「雅雅～　因为相信，让我牵着妳的手从阴暗的幽谷重返天堂！我不是一个完美的父亲，但为妳付出所有，我愿意！未来的人生也许波涛汹涌，但请不要畏惧，跌倒了，再站起来就好，勇敢做自己生命的主旋律，爸比永远相信妳，雅雅，加油～」by 雅雅的爸比

口述/爸爸 黄俊杰

採访报导/媒体公关 蔡玮馨

　　曾经，她因为不明原因脑淤血，出生不到50天的小小身躯便被满满医疗管线囚禁；曾经，她因为脑部遭受大血块压迫而出现严重水脑现象，迫使医师宣告她的视力、听觉、吞咽能力将会尽失，还可能併发癫痫；曾经，她因为凝血指数过低，被判定可能撑不过７个小时的马拉松大手术，甚至可能因脑压过高而变成植物人！

【义无反顾．放手一搏：这是我唯一能救回她的机会】

　　从怀孕到產程一切正常，在爸爸妈妈满心期待下诞生的小女婴，竟在一次呛咳后的急诊，意外发现脑部被不明黑影压迫呼吸神经而随即被推入加护病房！突如其来的状况，等不及父亲回神，繁琐的检验便接踵而至，「不是血块，就是肿瘤，如果不立即开刀，将会有生命危险！」医师斩钉截铁的断言和分秒必争的窘境，如暴风狂袭压得爸爸快要喘不过气，看着眼前插满管线的虚弱婴孩，即使心痛，仍决定放手一搏，在院方催促下，颤抖着双手签下手术同意书，「这是我当时能救回孩子的唯一机会，也是我到目前为止，做过最沉痛的决定，进入手术室后，我只能选择相信她了。」回想起那令人惊心动魄的第50天，小宝贝当时头颅肿胀的模样依然令眉头深锁的爸爸余悸犹存。

　　歷经漫长的煎熬与等待，雅雅终于从这场和死神的拉鉅战中抢救回来，看着小娃娃从沉重的铅门后被缓缓推出，在门外苦苦守候的爸爸激动地忍不住流下男儿泪，是心疼、更是欣喜！然而，上天给小生命的淬炼却未因此而平息，昏迷五天后醒来的小娃娃，由于脑部重创，而使视力、听力、吞咽、呼吸均受到影响，术后的她仅管呼吸被救回来了，但需面对的却是黑暗无声的幽闭世界和仅能依赖鼻胃管进食的无味生活，在医院修养两个多月顺利返家后，由于神经重度受挫诱发的高张，迫使工作繁忙的爸爸得每周带着和外界近乎绝缘的雅雅往返医院接受物理治疗与视力、口腔功能復健，两年前，由于髋关节异位影响肢体的稳定性，再度回诊台大医院开刀治疗，回想起雅雅从出生到四岁那段惊涛骇浪却孤立无援的日子，爸爸刚强的背后不禁流露出为人父亲的不舍与数度因为看不到未来而濒临绝望的心力交瘁。

　　为了兼顾工作和雅雅，从北部搬回大甲老家后，歷经以孩子需求为指标做取舍的多方考量评估，即便得面临舟车劳顿仍毅然决然每天辗转开车带雅雅进入玛利亚爱心家园早疗中心疗育学习，之后再换骑一小时的摩托车到荣总工作，下班再带孩子到中国医药学院加强復健治疗。往返奔波的疲惫与復健疗程的繁琐固然辛苦，但爸爸明白迎接破晓之前，冷冽的蛰伏是必然的过程，随着孩子可谓为资优生一般令人出乎意料的大跃进，雅雅父女风雨无阻的坚强意志力，用时间衍绎着生命的行迹。

【从幽闭跳tone到随音符自在起舞，她做到了！】

　　体贴懂事的雅雅在班导秀枝老师的心中，是个善良有礼乖巧认分的孩子，进入早疗之前，爸爸最担心的是雅雅的肢体、口语和认知障碍，起初走起路来跌跌撞撞的雅雅，老师为了带着她持续练习，在为她戴上保护装有引流管头部防止撞击的安全帽后，一步一步牵着她进行步态训练，如今终于能放开双手走得平稳且踏实；或许是受口腔功能动作失调影响，表达构音障碍让她觉得自己说的话不被聆听与理解，刚进早疗中心的小雅雅总是安静的呆坐教室角落，人际互动关系也相当疏离，老师发现后，用心倾听她的诉说，让她明白是有人懂她的，在课堂上更为她制造机会上台示范教学，以重建她抬起头来说话的自信，现在的雅雅可是老师的小帮手，不仅热情积极的参与学习、会主动帮老师排椅子拿教具、看见比她更弱小的弟弟妹妹因不安而哭泣时，也会温暖地走到身边拍拍他们，给予安慰；而原本受听力影响而始终跳tone的肢体律动，也在老师以击鼓频率加强雅雅耳膜声波敏感度的训练后，如今只要听到音乐便能合拍地自在舞动肢体；更令人惊喜的是，无口语能力只会咿咿哑哑表达想望的她，今年不仅学会叫爸爸、说谢谢、开心的和同学互道再见，合乎生活经验的互动性表达也丰富许多，每天上学还会自己选择搭配喜欢的衣服，甚至会主动帮辛苦工作的爸爸搥背与拿鞋子替换，这般体贴的突破性举动，看在爸爸眼里甚是倍感欣慰。

【父女齐心．为爱而战】

　　就像充满韧性的火光一般，即便是一根小小的火柴也有灿烂的心愿，也许它最终只能成就一蕊小小的火花，但至少是燃烧了全部的自己！物理治疗师黄韵蓁如此形容着面对復健治疗时，雅雅全力以赴的不服输个性和小小身影百分之两百卖力投入的坚毅。而她为自己而战的精神，更感染着爸爸这些年来父兼母职，不屈不挠牵着她的手一路闯关、一路破关！「爱她，是一种责任，面对生存，最辛苦的是孩子，她都没有放弃自己了，我怎么能放弃她？面对未来，我只希望能尽全力把她的本能找回来，因为我相信血液里燃烧的斗魂，定能督促她尽其在我，勇敢做自己生命的主旋律。」每当大家佩服着爸爸甘愿为了换取弹性时间带孩子勤跑復健，而从呼风唤雨的高阶工程师转而从事得弯下腰为他人服务的医院厨务工作时，他总是给予这般含蓄的回应。谈及爸爸对女儿的爱，早疗老师说，爸爸虽然是一个大男人带小女孩，但每天仍会为她打扮整洁、备好用具，而当他因为加班必需延后接送孩子回家的时候，也会细心地预先准备点心不让她饿着，爸爸在乎细节，对女儿无微不至的关爱，着实令人动容。

　　回忆起刚进入玛利亚上学时因分离焦躁哭了半个月的小雅雅至今的成长，黄爸爸充满感谢的表示，谢谢早疗中心专业技巧厚实的教保老师、积极协助资源连结与亲子活动办理的社工师及医疗復健团队全方位疗育资源嫁接的用心。让孩子在短短的两年时间里激发出如此令人振奋的成果，更感恩玛利亚以人本温暖的专业服务带给我们家长毫无顾忌的安全感，着实让我们可以在喘息中预见希望。孩子的不完美，不该成为小小生命挥之不去的宿命，每个孩子都有自己的了不起，即使缓慢也该扬起小蜗牛的触角敞开心胸探索尝试，也许有一天，当灵魂的缺口透进了光，她也能勇于挑战与追梦，凭自己的本事让人生开出一片缤纷盎然的生命风景。