「岑岑啊～　谢谢妳来当爸爸的天使情人，谢谢妳引领我看见这么一个充满爱与勇气的世界，一路看着妳从爬到走，从走到跑，从小蕃茄到牛番茄，还会叫一声：『爸爸』，岑岑真的长大了！谢谢老师们的悉心照料，也期待妳拥有更棒的学习和成长，爸爸愿意做妳的天、愿意牵着妳一步一步慢慢走，并肩向未来挑战，加油．宝贝～」

～ 岑岑的爸爸

【撰文／公共事务室　蔡玮馨】

　　「爸！爸～」灿烂天真的笑靥娇羞地轻声呼唤着最亲爱的老爹，她是岑岑，爸爸怀里甜蜜可人的天使情人，但您能想像吗？这一般孩子七、八个月大便能脱口而出的两个字，竟让高龄的老父亲等待了整整六年。甫出生便因早產体重过轻和黄疸徵状住进保温箱，不正常放电併发的癫痫，使其心智能力与肢体皆造成严重的伤害，看着2,050公克的小小身躯在大型医疗载具下维持着虚弱的鼻息，爸爸不禁感到一阵揪心。

　　顺利返家后的照料过程中，发现岑岑常有吐奶、半夜啼哭、发烧的现象，起初，家人都以为是受早產影响，医师也告诉妈妈宝宝只是比较小，要妈妈不要急，直至八个月过去，发现小娃娃依然身体软绵无力，无法趴着抬头、翻身、无法独立坐稳、更不会爬，依循中国人「七坐八爬」的生长周期观察，这不循常的现象让初为人母的心中蒙上一丝困惑与震颤，一天天过去，这原于母性的直觉更让爸爸也深感不安，尔后，他们便以手机录下孩子的状况，开始带着宝宝奔走各大医院，试图找出病因，直到在友人的介绍下来到童综合医院遇上儿童神经科权威--迟景上医师，看着宝宝白皙的皮肤与开怀的笑顏，这些显着的徵状在临床经验丰富的迟医师心里其实已经有了底，随即安排血液检验、脑波图与基因检测，才刚踏进家门，一通来自医院的电话彻底让父母心中那彷若断风残烛的希望之火瞬间熄灭，一种发生率仅约二万五千分之一，因第15对染色体长臂15q11-q13缺失而造成的神经性罕见疾病－天使症候群（Angelman Syndrome），竟成为孩子一生挥之不去的印记。

　　为了让未满周岁全身瘫软的她能够靠自己的力气站起来，爸爸风雨无阻每天来回2小时车程远从竹山带着她进入「玛利亚宝宝启蒙中心」接受极早期疗育，11个月大的小小年纪更成为宝宝班创立以来招收入园年龄最小的孩子。医疗復健团队刘纯晶主任说：「为了针对岑岑低张的躯干做肌耐力强化训练，物理治疗师从四点跪爬、楼梯攀爬移行、到为了防止关节硬化挛缩、增益四肢承重力，而巧妙解离从侧坐、扶桌延高跪姿到双手撑桌站立的步骤，在反覆练习频繁到位的復健计划配合两周一次到宅居家专业衍申服务，多方努力下岑岑终于在满周岁时能做到短距爬行，原本僵硬的手腕关节也做出了挥手掰掰的动作、直到两岁她终于学会牵着单手走一小步！」随后垂直转入「玛利亚早疗中心」就读，针对生活自理、认知连结、职能、物理、语言治疗加强训练孩子的学前基础能力。

　　为了掌握分分秒秒的疗育契机，患有僵直性脊椎炎的爸爸甚至在课后弯着腰趴在地上压着她的脚板一次又一次教她学骑三轮车，让她记得踩动踏板才能传动车轮的道理，终于，在五岁那年没有认知连结的她学会自己踩动踏板。经过七年的努力，原本躯体步态皆极度不稳定的岑岑，现在不仅能放开双手跑跳、盪秋千、还会将心比心主动协助老师推比她更弱小的同学坐轮椅去上课；认知理解能力与人际互动的提升更是有目共睹。

　　转眼间，孩子即将转入一般学校有别社福机构的教育体制求学，未来的学习环境必然不如早疗中心的呵护备至，年过半百的爸爸为了在有生之年能锻练宝贝女儿独立钢强的心志，因循岑岑勇于挑战的乐观天性，用心安排了假日铁人训练，从基础的步道练走、牵手竞走、到强键肌耐力的游泳，用心良苦为攀登百岳的特别企划做准备，今年四月，爸爸克服困难牵着身体极度失衡的岑岑，像小蜗牛般一步一步慢慢爬上合欢山东峰，完成父女俩人生中首座百岳登顶壮举！消息传回一路带着岑岑復健成长的物理治疗师刘纯晶主任耳里，不禁讚嘆：「或许正如爸爸所言：『苦痛是礼物！』这对父女笑着迎接各项挑战的动人精神，着实让我看见爱与勇气的合鸣」。

　　「我好希望她能跟我说话！」短短的一句话，却道出为人父亲最大的渴望，蹲下身子看着身旁的岑岑，爸爸慈蔼的眼神中流露出老父担忧稚女的心酸与心疼。仅管岑岑现在只能发出单音表达她的想望，但看着她和其他天使症候群的孩子相较下可谓为资优生的大跃进，爸爸不禁有感而发的说，遇上玛利亚真的是上天赐给我和孩子最棒的奇异恩典，玛利亚就像是我们全家的避风港，用专业、爱与包容引领着我们带孩子走向积极正面的希望坦途，每当牵着岑岑的小手，感受着她因为一点点的进步而兴奋大笑，为人父亲的心中就有种说不出的感动，人们都说迟缓儿的学习路像蜗牛漫步，而我却何其荣幸能陪伴她踏上这一条绵延着藤蔓的绿光大道，无论是疗育復健或攀登百岳，我们相互扶持并肩作战，征服每一个别人眼中的不可能！在旅途中我也看见了孩子如藤蔓般强韧的生命力、看见她愈挫愈勇，愈受风雨摧击愈是生生不息、也看见勇敢生命义无反顾的向光性，宝贝啊～有一天爸爸也许无法陪伴在妳身边，但在这一天来临之前，我都希望尽我最大的能力陪着妳找到生活重心，做好最理想的准备，继续让妳可以抱着「快乐」的天质笑傲人生！说好了，今生妳是我的天使，而我永远愿意做妳的天。