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冰桶挑戰退潮後,漸凍人仍然需要我們用愛為他們解凍

還記得幾年前的冰桶挑戰活動Ice Bucket Challenge嗎?當時在社群網路上遍布了名人與民眾的挑戰影片,希望能引起大眾對肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,亦稱「漸凍人症」)患者的注意,以及善心捐款的活動。當時這項活動引起了廣大迴響,不但成功達到受助機構的捐款數目提升,也讓更多人認識了這項疾病。

 

 

但是經過幾年之後熱潮退了,大家卻也開始漸漸淡忘這些需要幫助的人依舊需要幫忙,無奈的是捐款數目卻持續冰凍,讓我們再一次好好的認識這項特殊疾病,並且給予他們最溫暖的力量!

 

特性分析

運動神經元疾病,俗稱「漸凍症」,是指因運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力,可依退化部位和好發年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症、原發性脊髓側索硬化症、脊髓性肌肉萎縮症、漸進性肌肉萎縮症和甘迺迪氏症。其中,肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是成人最常見的運動神經元疾病。漸凍症的好發年齡為40-60歲,男性佔60%而女性佔40%。致病原因不明,遺傳機率為5-10%,尚無治癒方式,台灣每年新增病患至少460人。

 

症狀發展

漸凍症是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病,最初是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均3-5年會進展至呼吸衰竭。但狀況因人而異有些患者疾病過程較為緩慢。

初期:容易跌倒、無法久站、無法持重物。

中期:逐漸無法走路、穿衣、洗澡、如廁,生活仰賴他人協助,講話不清楚,肢體僵硬,失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。

後期:無法以口語表達,只能用眼睛溝通,吞嚥困難而體重下降,營養失調,需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養;無法自主呼吸,生存須依賴機器,從非侵入性呼吸器、到侵入式呼吸器;或選擇安寧照顧。

漸凍症不會造成感覺神經或智能退化,病友形容自己是「看天花板的人」,甚至有臥床且無法言語的病友,只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。

 

由漸凍人協會發起的漸凍人家庭守護天使勸募計畫能讓我們一起幫助這些漸凍人家庭緩和照護壓力,並得到較好的生活品質。

 

捐款去→漸凍人家庭守護天使勸募計畫

 

資料來源:漸凍人特性分析

圖片來源:Pixabay

 

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