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一出生就患有罕病-「高血氨症」的阿福,原本是全家人心中的担忧,经过治疗以及在玛利亚基金会接受早期疗育后,不但语言表达能力有进步,更难得的是他现在还会主动照顾同学、体贴父母。
如果,器官移植成功的机率微乎其微,这场以生命当赌注的赌局你拼不拼?原本在爸爸与越南籍妈妈殷切期盼下诞生的小男丁阿福,竟在哺喂母乳后随即陷入昏迷,一种发生率仅约三万至七万分之一,因蛋白质代谢异常引爆的罕病-「高血氨症」悄悄朝阿福一家席卷而来,积累了十个月的欣喜与渴望,一夕崩毁。剎那间,繁琐的检验与疗程一波接一波,爸爸妈妈心力交瘁地看着保温箱里阿福身上挨着的针头与仪器管线,心如刀割地自问:「我的孩子为什么会这样?怎么办?接下来该怎么办?」
起初阿福一发病就得住进加护病房做血液透析,将阿摩尼亚排出体外,回想起阿福从出生到四岁那段在家中与急诊室往返奔波的日子,爸爸娓娓道出那只能喂养低蛋白牛奶、补充特殊胺基酸及降氨药物,多一克少一克都会影响代谢,使宝宝陷入昏迷甚至危及生命,步步惊心的心路歷程。迷濛的眼神中,隐约流露着陪伴宝贝辛苦挺过来的煎熬与不舍。
原本看似难以存活的阿福,以强韧的生命力撑了过来,向这个世界证明他的存在。然而在此战战兢兢的追踪过程中,医生建议为了避免日后可能因「氨」持续积累而导致循环系统虚脱、肾衰竭、甚至伤及神经与智能的症状发生,唯有进行肝臟移植才有存活的可能。庆幸的是,AB型的阿福与毅然决然为子捐肝的母亲配对成功,随即在阿福四岁足以负荷开刀所需体力时,进行肝臟移植,并于康復后,经由社工的推荐进入玛利亚基金会作早期疗育课程学习。
热心懂事的阿福在班导可君老师心中是个非常体贴的孩子,进入早疗班级之前,爸爸最担忧的是阿福口语的障碍,或许是觉得自己表达的话语没有人懂或不被理会,阿福始终瑟缩在自己的小小世界里不敢开口,在老师以鼓励强化自信的循循善诱与耐心开导后,终于渐渐修復他弱小的心灵,现在的福泽可是班上的小公关,热切喜爱与人交谈,看见前来协助的志工,便会主动上前牵起他们的手表示欢迎!更令人感到惊喜的是,经过早期疗育两年的阿福竟像一般孩子一样,拥有大哥哥照顾弟弟妹妹的风范,不仅对同学爱护有加,更会帮幼小的同学穿鞋、帮行动不便的同侪推轮椅;回到家里也会亲吻爸爸、跟阿嬷撒娇,甚至体贴地用小手为值大夜班疲惫返家的妈咪按摩,这般的进步,看在爸爸妈妈眼里,真的相当欣慰。
看着一旁天真的阿福,回忆起孩子进入玛利亚基金会早疗体系后的蜕变,从内在心灵、行为自理到认知辨识上的转变,都以一种不可思议的成果示现!阿福爸爸心有所感的表示,玛利亚基金会以全方位的语言/物理/职能治疗及有效的辅具资源提供一个安心且安全的环境,给予家长一种全然的信赖,老师专案式的教学与即时的状况联繫,着实让拥有特殊孩子的他们从茫然到安然、从惊慌到惊喜,谢谢老师们对孩子视如己出的疼惜,让阿福在人生刚要起步时,即满载勇气与幸福能量,迈向未来。